1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 発作で 救急車 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました


1p36シンポジウムは 最終ですが


東京家族会交流会は


これからも 継続されるそうです音譜



こどもたちの縁で


ステキな講演会+交流会でしたクローバー


家族会でイベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・


なんて思っています アンパンマン



10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から


直接 マカトン法を学びたい


保護者・指導者に基礎マカトン(約80語)


教えてもらえるセミナー出来るそう


ただ セミナーには3万+交通費掛かる汗


人数集まって割れば 開催できるかな



11.27発信。。。


大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう


先生方動いて下さってるそうですおんぷ


予算など詳細はまだ決まっていませんが…


詳しくわかれば また掲載したいと思います


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



明け方 4時すぎに

2回悲鳴上げ 1分半強い発作汗


熱もなく こういう発作の出方だと

今日また出るかも…学校休みましたしょぼん



明け方から 起きてたためか

AM11時には お腹空いた〜眠いっビックリマーク


アピール激しくて


早々 昼食して 11時半には昼寝[みんな:02]


12時過ぎ また発作…汗

発作最初は 顔色そう悪くないし


軽い発作?と思ったけど


どんどんチアノーゼキツくなり


発作1分半 全身紫黒っぽくなって

酸素10L流しても入ってないよう


ほぼ呼吸してないみたい…[みんな:03]


『 これは 救急車呼ばな無理 ガーン



119番 電話で救急要請してるうち

3分経過し 呼吸が戻ってきて

大丈夫そう…とお伝えしましたが

「 救急隊向かっているので

様子見てもらい 判断して下さい病院


電話切って すぐ救急車来て

結局 通院してる医大へ向かいました救急車


救急車で移動中

サチュレーション安定しないため

酸素していましたが

徐々に 意識戻ってきましたニコニコ。


その後 救急隊の方から

普段の意識レベル, 病歴聞かれ

何度か 救急車呼んでるので

多少こういうやりとり慣れてきたけど

電話番号や病歴すべてが

パッと思い出せへんかった〜ショック!

初めて発作出て 救急車呼んだ時

110番 2度電話して

「また 間違ってますよー 救急は119番 」

気が動転しまくってた頃より

マシにはなったけど

冷静でいるのは 結構大変 冷や汗汗

病院 病院に到着。。。

担当医の先生に 状況お話して

病院で発作出てもいいように 点滴とり

採血+ダイアップして様子見。。。


1時間程して 採血結果良好で

入院せずに済みました[みんな:04]

今週末 予定詰まってるし

私も風邪でダウン中だから


入院にならず ホンマ良かったわぁ

今日は 発作ないものの

ダイアップ効いてるからか

フラつきあるので 学校はお休み。。。

それ以外は元気ゆうちゃんですニコニコ。おんぷ


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