1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 東京へ旅行 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました


1p36シンポジウムは 最終ですが


東京家族会交流会は


これからも 継続されるそうです音譜



こどもたちの縁で


ステキな講演会+交流会でしたクローバー

家族会でイベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・


なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から


直接 マカトン法を学びたい


保護者・指導者に基礎マカトン(約80語)


教えてもらえるセミナー出来るそう


ただ セミナーには3万+交通費掛かる汗


人数集まって割れば 開催できるかな?



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

一昨日 東京から帰ってきました音譜


その日は 15時に新幹線乗車なので

ギリギリまで 東京満喫ニコニコ


まず スカイツリーキラキラ

そこの制服 大好きなデザイナー

皆川 明さんがされてるので 見たいっ[みんな:02]

photo:01

あと オフィシャルショップで

ずっと欲しかった

皆川さんデザインのカバン購入

photo:02


choucho の胴体がスカイツリー


パパのトコロへ戻ると

「 ゆうちゃんのお友達いはったで 」

1p36のお友達かな?とキョロキョロ ))

そしたら 同じ町内に住んでるお友達で

ビックリ〜世の中狭いわぁ[みんな:01]

プリンセスの車椅子で気付いてくれたそう

目立つ車いすで よかったっラブラブ

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↑ベタにスカイツリーと撮りました


昼食後 上野にある国立科学博物館

太古の生き物大好きなあいくん+私

ずっと行きたかったトコロドキドキ


ゆうちゃんは こういうもの超大嫌いあせる

なので 観てる間 パパとドライブ車

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↑ティラノの真似…手が三本に注目だそう

photo:06


↑幼い頃 図鑑の毒キノコの色に
夢中な変な子でした[みんな:03]

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↑昆虫も大好き あいくん


展示の仕方が 興味そそられる感じで

めっちゃいい〜

色々 美術館 博物館行ったけど

一番楽しかったわ〜さすが 東京ビックリマーク


帰りは 品川から 新幹線。。。

駅に着いたのが 乗車10分前あせる

パパは レンタカー返しに行き

子供達+私+荷物は 改札口へ走る人DASH!


あたふたした中でも

マイペースなあいくん

「 ハロ〜ッ ! 」パー[みんな:04]

外国人の方々 見つけるたび 挨拶して

ゆうちゃんも 真似て手を振り

必死に走りながら 恥ずかしかったぁ[みんな:05]


その後 ギリギリ乗車出来て

発作もなく 無事帰れて本当良かったぁキラキラ

今日 久々通学も出来たし[みんな:06]


東京の1p36の家族会交流会で

たくさん×たくさんパワー頂いたから

また 今日から気分新たに

楽しく過ごしていきたいと思いますっクローバー





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