＊ ゆうちゃん 9月以来 阪大病院 脳外科 ＊

　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生お迎えして初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました

こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした

また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています

１０．７ 発信。。。

マカトン協会所属の先生から　直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン（約８０語）

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです

ただ セミナーには3万＋交通費かかるそう

人数集まって割れば　負担少なくてすむかな…

　　　 　　 　　

７月に てんかん手術した割には

10月〜発作頻繁で 重度な状態が多く

大阪医大から 近況報告？的なもの

書いて頂いたので

今日は 何としても行かなきゃー

と思ってたのに

ゆうちゃん 急に朝から咳き込むことが増えて

病院行ったら 疲れて余計悪化しそう…

そう思いつつ 阪大へ向かいました

最初は 小児投薬の受診。。。

以前から診て頂いてる 小児神経の先生に

経過説明 てんかん薬の増量の事

色々お話しました

「 手術して 重度の症状改善続くということなら

　効果なかったという事ですね 」

私が 遠まわしに言いつつ 聞きたかったこと

即ズバッと言われて ちょっとビックリ

でも やっぱりそうやんな〜

その後 脳外科受診。。。

「 噂聞いてますよ〜 」 笑顔でおしゃってました

てんかん学会で 医大の主治医がお伝えしてたそう

詳しい状況説明すると 思ってた以上なのか

いつも笑顔の先生が　真剣で考えてはる様子

色々尋ねたかったけど 何となく聞きずらい感じに

最後　「 なんでやろうな〜 」 先生２回つぶやかはって

色々話し合い 長時間掛けて手術して下さったから

心の声　思わず出てしまったのかな〜

次回 受診の時は 将来についてちゃんと聞かなきゃ

帰宅後 夕方　熱が３７．６℃ 出たので

発作防止のため ダイアップ使用し

明け方 計ると下がってたけど

熱出たら２回使うと伺ってたので また使用

咳＋熱＋ダイアップでフラフラ ・・・

２２日の旅行どーしょう？？？？？？

朝　咳あまり出なくなってたので

旦那と相談し 賭けで行ってみよー

搭乗して ANAから酸素ボンベお借りするのに

診断書いるそうなので　間際だけど大阪医大へ

診断書＋風邪薬出してもらい

あと 熱下がったら２回目のダイアップは

いらへんかったそう・・・前聞いとけば良かった

吸引＋吸入 こまめにして なんとかキープしたいけど

でも 今 ３７．３℃。。。ものすごい微妙

行けるかどうか ゆうちゃん次第

何とか治りますように〜〜〜〜〜〜

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