1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 9月以来 阪大病院 脳外科 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

7月に てんかん手術した割には

10月〜発作頻繁で 重度な状態が多く

大阪医大から 近況報告?的なもの

書いて頂いたので

今日は 何としても行かなきゃーあせる

と思ってたのに

ゆうちゃん 急に朝から咳き込むことが増えて

病院行ったら 疲れて余計悪化しそう…

そう思いつつ 阪大へ向かいました車(MPV車)DASH!


最初は 小児投薬の受診。。。

以前から診て頂いてる 小児神経の先生に

経過説明 てんかん薬の増量の事

色々お話しました

「 手術して 重度の症状改善続くということなら

 効果なかったという事ですね 」

私が 遠まわしに言いつつ 聞きたかったこと

即ズバッと言われて ちょっとビックリ

でも やっぱりそうやんな〜汗


その後 脳外科受診。。。


「 噂聞いてますよ〜 」 笑顔でおしゃってました

てんかん学会で 医大の主治医がお伝えしてたそうにっしっし

詳しい状況説明すると 思ってた以上なのか

いつも笑顔の先生が 真剣で考えてはる様子

色々尋ねたかったけど 何となく聞きずらい感じにあせる

最後 「 なんでやろうな〜 」 先生2回つぶやかはって

色々話し合い 長時間掛けて手術して下さったから

心の声 思わず出てしまったのかな〜苦笑い

次回 受診の時は 将来についてちゃんと聞かなきゃ


帰宅後 夕方 熱が37.6℃ 出たので

発作防止のため ダイアップ使用し

明け方 計ると下がってたけど

熱出たら2回使うと伺ってたので また使用カゼ


咳+熱+ダイアップでフラフラ ・・・

22日の旅行どーしょう??????

朝 咳あまり出なくなってたので

旦那と相談し 賭けで行ってみよーにひひ上げ上げ

搭乗して ANAから酸素ボンベお借りするのに

診断書いるそうなので 間際だけど大阪医大病院


診断書+風邪薬出してもらい

あと 熱下がったら2回目のダイアップ

いらへんかったそう・・・前聞いとけば良かったショック!

吸引+吸入 こまめにして なんとかキープしたいけど

でも 今 37.3℃。。。ものすごい微妙ショック!


行けるかどうか ゆうちゃん次第

何とか治りますように〜〜〜〜〜〜seiキラキラ

iPhoneからの投稿