1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院 ?

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし



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昨日 採血して

炎症反応が若干高かったけれど

あとは 良くなってたので 退院しましたクローバー





5日間の入院だったけど

掃除のおばちゃんが 部屋来てくれて

退院決まったんやって〜 おめでとう音譜

スタイル抜群で美人の看護師さんが

癒やされたわ〜 と言いに来てくれはったり

また あったかい気持ちになりました ふっ





入院生活も いいことありますが

今年6回目の入院だったので

今年最後にしたいなぁ〜ホンマ 苦笑い



入院回数増えたら ポイント付いて

退院時 ごちそう出る とか…

テレビカード プレゼント とか…

付き添いベット割引 とか…

もしあれば まだいいけど…なんてねQueenly





話変わりますが

一昨日 主治医の先生に

マカトンのセミナー話やっと出来ましたあせる

受診のたび 忘れてて言いだしっぺなのにごめん



マカトン協会の先生来ていただくには


3万+交通費掛かることと

母子分離で受講が望ましく

出来たら医大で会場借りれませんかはてなマーク

ナドナド 厚かましいのは重々承知で苦笑い



先生 医者 「 相談してみますね〜 」 

そう言って下さってけど どうなるかなはてなマークはてなマーク





昨日 神経科の女医先生来られたので

一昨日 説明し切れてなかった詳細お伝えし



女医 「 わかりました 掛け合ってみますね 」



とりあえず とりあえず お願いしてみたけど

どうなるかな〜〜〜〜はてなマークはてなマークはてなマーク


マカトン 手話より簡単だから

1人でも多くのひと知ってもらって

障がいのこども+おとな

コニュニケーション取れたら いいな。。。