1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *

入院4日目。。。病院


見た目普段通りですニコニコ

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気になるのは

寝ると サチュレーション下がるのと

体のフラつきがキツイ

この2つ。。。ショック!



風邪気味で

サチュレーション下がるのは

何となく理解出来るけど

体のフラつきが強く ずっと続いてるのが

分からなかったんですはてなマーク



昨日 [みんな:01]先生にお尋ねすると



ダイアップ(痙攣止め座薬) 2回使うと

その効き目が 2〜3日持続するので

それまでは フラつき出ると思います 」



1回の使用だと 翌日にはマシになるけど

それとは 違うんや〜と納得ビックリマーク





先月入院時 平熱1度以上で

ダイアップ2回使用と 指示時点で

フラつき 要注意…気が付かなかった汗



これから 寒くなるし

風邪引かんよう 気をつけなきゃ[みんな:02][みんな:03]





あと 今日は嬉しいことありましてっ虹

あおいちゃんが 検査待ちの間

会いに来てくれましたふっ



ゆうちゃんは 部屋から出れないので

iPadして イイ子で待っててくれました[みんな:04]

ありがと。。。チューリップ赤


ママから差し入れ頂き

あおいちゃんもお昼って事で

病棟のデイルームで

ちょこっと一緒にランチナイフとフォーク



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↑写真撮ると緊張気味になるそう[みんな:08]



久々 あおいちゃんの食事の様子に

マジマジ見てしまったわにひひ



去年 Xmas会した時 あおいちゃんママが

「 あまり食べなくて〜」

と言ってた記憶あるけど



今日 寝起きでも 

ガブガブ食べる様子に ちょっと感動キラキラ

衰えばかり気になる私とは エライ違い

子供だけの特権 成長出来るのってすごいアップ



そして ママと短時間でも 話出来て

癒やされたし とても楽しかった〜おんぷ

来週 東京へ行くのより楽しみなりました






夕方 学校の支援学級の先生も

お見舞いに来て下さいましたぁふっ


支援級や クラスのお友達から

「 また 休み? 」

「 ゆうちゃん いつ来るの?」 と毎日聞かれて

ゆうちゃんのお母さんじゃないんだけどね〜(笑)


先生言ってはって

ゆうちゃん あったかい子供たちに囲まれて…

めっちゃ嬉しかったです♪


あと 先生から お手製おもちゃ+お菓子頂き

夕ご飯後 ゆうちゃん早速遊んでいました

母子ともに 楽しい一日だったなぁクローバー




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