1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *

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これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン

10.7 発信。。。

マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです
ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…

10・19 発信。。。1p36HP引用

11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談

参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし




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入院2日目。。。
昨晩は パパ泊まり[みんな:01]

夜中 39度台の熱が出て
下熱座薬したら ようやく熱が下がったそう
今日は 36〜37度前半[みんな:02]

昨日 食欲なかったけれど
昼+夜 麺に変更してもらうと
ほぼ完食キラキラ

機嫌は イマイチで
『 お父さんは?』と号泣してばかりあせる

病室から見える 阪急電車に向って
「 あぉおあーん 」
親指立てて 言ってるので
多分「 おとうさーん 」と言ってるよう
健気で とってもかわいいっラブラブ

その様子見ると ギュッてしたくなって
抱きしめたら
シーネした包帯巻いてる左手で
思いっきりアッパーパンチDASH!
金具入ってるから めっちゃ痛い
私じゃーない…気持ちこもり過ぎっ[みんな:03]

入院すると パパLOVE度高過ぎて
困る〜っ[みんな:04]
母 寂しいデスしょぼん

そんな女同士のやり取りの中
iPadでお絵描きしてーとおねだりすると
この時は 機嫌よく描いてくれました音譜
アンパンマン 上手く描こう
顔の輪郭の丸こだわり 頑張ってました

photo:01



↑上手く描けてるでしょー
一人で描いたんやでー 親バカです


あと 主治医の先生に やっと
サポート教室の遠足の感謝言えて
気持ちスッキリしましたニコニコ
先生のお話聞いて
余計感謝の気持ち増しました[みんな:05]

そして 今朝 サポート教室お休みするのに
教育委員会へ電話しないとアカンから
「 入院またして… 」と言うと
マイナスオーラな会話だったか 余計です[みんな:06]

iPhoneからの投稿


2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜



こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー