1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *




手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 





2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜





こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー



これを機に また家族会で集まりたいなぁ


家族会でイベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン





10.7 発信。。。





マカトン協会所属の先生から 直接


マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)


教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです




ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗


人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…





10・19 発信。。。1p36HP引用





11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて


最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹





?9:00〜11:00  シンポジウム


?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)


?個別相談





参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ


事前に申し込みしないといけないようです。。。


先日 ウチ連絡しましたにっしっし





手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




AM1:47 ゆうちゃん 急に起き上がり
硬直後 全身激しい痙攣ショック!

顔色が黒紫なってチアノーゼ強く
酸素入れるのに必死
サチュレーションや心拍チェック出来ず
久々 慌ててしまったわ…あせる

酸素するも効果なく パパ呼んで
気道確保の態勢とれて やっと息吹き返す
てんかん術後 一番大発作でした汗

今回ので 手術効果なかったなぁ…
阪大の先生とはお話出来てないけど
変に確信してしまったわガーン

その後 熱を計ると 38.7度[みんな:01]

先月 入院時の主治医の先生の指示通り
痙攣+下熱座薬してみました

発作は 出なかったものの
熱下がらず 39度に上がった割に
元気そうなので めちゃくちゃ悩み
訪問看護師さんに相談し
医大受信することに[みんな:02]

準備中 急にゆうちゃんグッタリし始め
入院もありえそう…その用意もして
大雨の中 向かいました病院

雨だけでも 嫌やのに
今日は 病院の電気系統のチェック日で
わざと停電させてるから
採血検査の機械が動かへんらしく
3時間後しか 結果出ない…と聞いて

『 タイミング悪過ぎーーービックリマーク

待って結果 炎症反応高くグッタリしてるので
入院になりましたカゼ

大好きなうどんも 私が食べさせて
口開く感じで 絶不調

17日サポートの発表会
来週22日〜東京へ行く予定なのに
微妙な感じ[みんな:03]
早く元気になーれっ虹

photo:01


↑夕ご飯ちょこっと食べ 寝たよっ


iPhoneからの投稿