＊ ゆうちゃん 大発作＋高熱 入院? ＊

　　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生お迎えして初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました

こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています

１０．７ 発信。。。

マカトン協会所属の先生から　直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン（約８０語）

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです

ただ セミナーには3万＋交通費かかるそう

人数集まって割れば　負担少なくてすむかな…

１０・１９ 発信。。。１ｐ３６ＨＰ引用

１１．２３ (祝・金） ９：００〜１３：００ 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会　あります

?９：００〜１１：００ 　シンポジウム

?１１：００〜１３：００　交流会（家族のみ参加可能）

?個別相談

参加したいなぁ・・・って方は ＨＰに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しました

　　　　 　　 　　

AM1:47 ゆうちゃん 急に起き上がり
硬直後 全身激しい痙攣

顔色が黒紫なってチアノーゼ強く
酸素入れるのに必死
サチュレーションや心拍チェック出来ず
久々 慌ててしまったわ…

酸素するも効果なく パパ呼んで
気道確保の態勢とれて やっと息吹き返す
てんかん術後 一番大発作でした

今回ので 手術効果なかったなぁ…
阪大の先生とはお話出来てないけど
変に確信してしまったわ

その後 熱を計ると 38.7度

先月 入院時の主治医の先生の指示通り
痙攣＋下熱座薬してみました

発作は 出なかったものの
熱下がらず ３９度に上がった割に
元気そうなので めちゃくちゃ悩み
訪問看護師さんに相談し
医大受信することに

準備中 急にゆうちゃんグッタリし始め
入院もありえそう…その用意もして
大雨の中 向かいました

雨だけでも 嫌やのに
今日は 病院の電気系統のチェック日で
わざと停電させてるから
採血検査の機械が動かへんらしく
３時間後しか 結果出ない…と聞いて

『 タイミング悪過ぎーーー 』

待って結果 炎症反応高くグッタリしてるので
入院になりました

大好きなうどんも 私が食べさせて
口開く感じで 絶不調

１７日サポートの発表会
来週２２日〜東京へ行く予定なのに
微妙な感じ
早く元気になーれっ

↑夕ご飯ちょこっと食べ 寝たよっ


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