* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました
こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でした
これを機に また家族会で集まりたいなぁ
家族会でイベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら なんて思っています
10.7 発信。。。
マカトン協会所属の先生から 直接
マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)
教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです
ただ セミナーには3万+交通費かかるそう
人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…
10・19 発信。。。1p36HP引用
11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて
最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります
?9:00〜11:00 シンポジウム
?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)
?個別相談
参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ
事前に申し込みしないといけないようです。。。
先日 ウチ連絡しました
AM1:47 ゆうちゃん 急に起き上がり
硬直後 全身激しい痙攣
顔色が黒紫なってチアノーゼ強く
酸素入れるのに必死
サチュレーションや心拍チェック出来ず
久々 慌ててしまったわ…
酸素するも効果なく パパ呼んで
気道確保の態勢とれて やっと息吹き返す
てんかん術後 一番大発作でした
今回ので 手術効果なかったなぁ…
阪大の先生とはお話出来てないけど
変に確信してしまったわ
その後 熱を計ると 38.7度
先月 入院時の主治医の先生の指示通り
痙攣+下熱座薬してみました
発作は 出なかったものの
熱下がらず 39度に上がった割に
元気そうなので めちゃくちゃ悩み
訪問看護師さんに相談し
医大受信することに
準備中 急にゆうちゃんグッタリし始め
入院もありえそう…その用意もして
大雨の中 向かいました
雨だけでも 嫌やのに
今日は 病院の電気系統のチェック日で
わざと停電させてるから
採血検査の機械が動かへんらしく
3時間後しか 結果出ない…と聞いて
『 タイミング悪過ぎーーー 』
待って結果 炎症反応高くグッタリしてるので
入院になりました
大好きなうどんも 私が食べさせて
口開く感じで 絶不調
17日サポートの発表会
来週22日〜東京へ行く予定なのに
微妙な感じ
早く元気になーれっ
↑夕ご飯ちょこっと食べ 寝たよっ
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