1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 教育委員会 と 遠足 その後 *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日のブログ 教育委員会とのやりとりの続き。。。

夕方まで 教育委員会からの連絡待っていましたが

何もなく かなり絶望的な気持ちいっぱいでしたアンパンマン

今晩ヤケ酒や〜ビックリマーク

ビールあるだけ冷蔵庫へ冷やしてる時に

訪問看護師さんから連絡あって

女医「 昼ごろ 教育委員会から

    医大の主治医の先生へ連絡入ったそう

    外来受診落ち着いてから 先生から改めて

    教育委員会へ電話して下さったけれども

    担当の方いなかったんだって〜」

確かに 前日 夕方まで出てます…って言ってはったけど

帰ってるって… どういうこと ショック! ?????

小学校へ電話し

教育委員会から何か連絡あったか尋ねてみました

「 30分前 校長先生へ電話あって

 今から 主治医の先生とお話するので まだ未定…

 と入っただけで 」

もうアカンなぁ…と思ってたので

かすかな希望に 何だか緊張してドキドキしてましたあせる

支援学級の先生から 電話掛かってきて


教育委員会から連絡あって

 明日の遠足行けるようになりましたよニコニコ 」

やったーーーーーーーーーーーーーーーっキラキラ

思わず 先生に言ってしましました

医大の先生が とても丁寧に説明して下さったから

鉄壁の教育委員会の方も やっと納得して頂けたのでしょうし

医大の看護師さん、訪問看護師さん、学校の先生…

色々動いて下さって 実現したことも すごく大きく

自分の力の限界感じてたので

皆さんに 言葉では言い尽くせない

ありがとうございます・・・感謝でいっぱいクローバー

電話切った後 ポロポロ泣いてしまいました

感謝と嬉しさとで。。。40近くなって涙腺ゆるゆる うる〜ん

゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚ ゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚

そして 今日 万博記念公園へ遠足行ってきましたバスDASH!

最初は 太陽の塔の前で みんなと記念撮影太陽の塔

何度も来てるけど 気のせいか

今日の塔の顔 一番黄金で輝いて見えました

阪大入院中 太陽の塔の背中ばかり見てたので

やっと 正面で見る事が出来たし

遠足来れたし…で感慨深かったですっふっ


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会


↑担任の先生に撮ってもらったよー

森のトレインに乗ったあと お待ちかねのお弁当おにぎり

あっと言う間に食べて 散歩行こう!誘うと

もう動きたくな〜いあせると ゴネていましたが


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

散歩の途中に 鯉を見つけて


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会
 

『 見たいよ〜 』 とサイン  しばらく見ていると

どんどん鯉集まり

ヒラっと水面に落ち葉を 鯉エサと勘違いして

鯉が 飛び跳ね ビシャッと ゆうちゃん水かかって大笑い笑顔


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

最後は コスモス畑で 『 キレイ・ステキ ラブラブ

サインして ゴキゲンニコニコ

サポート教室へ戻っても まだ家帰りたくなーいあせる

とゴネる程 楽しんでたみたい

帰宅し あいくんが 「 遠足どうやった? 」 と尋ねると

『 おにぎり 食べた 』『(魚を)見たよ 』『 花キレイ 』…

よく覚えてるなぁ〜と 私も感心する程

いっぱい気持ちを伝えてくれました音譜


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

↑ 万博コスモス畑 11か月の ゆうちゃん

この時で 体重6,660g

今 21kg ・・・肥満通知来る程 体大きくなりました

それよりも ココロの成長は 想像以上に育っていますわかば

今回の遠足で 色んなこと見て触れて

栄養になってくれたら いいなぁ。。。

一生忘れる事の出来ない 遠足になりました

本当に ありがとうございました手描きふうクローバー

※すごい長文でスイマセン汗

  最後まで 読んでいただいてありがとうございますブーケ2