1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 教育委員会と遠足の話し合いしたら…*

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週 土曜日 ゆうちゃんは無事退院できましたおんぷ

これで 今週木曜日 サポート教室の遠足行けるわぁ ニコニコ

木曜日に向けて 無理ないよう給食後早退することに

月曜日 サポート教室通学だったので お迎え行き

看護師さんと 入院の経緯、遠足の事などお話

遠足の話のなかで

担当医 「 担任の先生心配してるから お母さん一緒に来てくれない?」

担任の先生…っていうより

運営してる側(教育委員会)が責任掛かるから心配なのでは?

そう勝手に解釈し 了解しました苦笑い

昨日火曜日 昼過ぎに 教育委員会から電話が入り

「 お母さん遠足一緒に行かれたいそうですが

 ゆうちゃんに何かあった時

 他の障がい児のお子さん付いてる先生方が

 離れてゆうちゃんの方看ないといけないと

 他のお友達に迷惑がかかるし

 これで 遠足が最後でもないんですし 今回の遠足止めて

 地域の小学校へ行っていただけますか? 」

急な電話で 教育委員会が遠足止めて。。。って何 プンプンメラメラ

こっちから 行きたいとお願いもしてないし・・・

子供一人に 2体制で先生付いて遠足行く

私もついていってたら 充分じゃーないの?

救急車にそんな何人も乗れへんし・・・

・退院してまだ1週間経ってないでしょー

・先々週 サポートで 呼吸止まる発作起こしたそうだし

・(一度話し合いしたいの問に) 明日は夜しか無理です

まぁ こちらが言えば 何かしらイラつく返しが返ってくるビックリマーク

学校の研修でノーマライゼーション

(※高齢者や障害者などを施設に隔離せず

健常者と一緒に助け合いながら暮らしていくのが

正常な社会のあり方であるとする考え方 )

人権について学んできてるはずなのに

教育委員会の先生が ゆうちゃんの病状理解しようと動きもせず

病院の先生でもないのに 野外活動はダメって

どないやねんっプンプンメラメラメラメラ

退院時 特に担当医の先生から 制限されてなく

てんかん術後でも 普段通りでいいよ〜と言われてるのに…

子供の為…って 普段キレイ事いってるけど

今回 電話で話してると 何度も出てくる

「 責任とらないといけないでしよう… 」

その言葉に どこを一番に守りたいのか伝わってきて

もーーーーーーーーーーーーーーっ爆弾

悔しくてならなかった

でも ここで これからも教育してもらわなアカンし

言いたい事 伝えたい事いっぱい言っといた

電話切ったら 悔しくて涙出てきたカスパー11

ゆうちゃんのお迎えもあるし

いつまでも メソメソしててもアカンから 立ち直ったけど

お迎え行った際 先生と話してたら

また悔しさがよみがえって 泣いてしまいたました汗

先生が 「 校長先生のところ行こう!」

とおしゃって下さり そこで思いのたけ話すことが出来ましたわはは

2年生からから 校長先生変わられて

深く話したことなかったので コミュニケーション不足だったと反省

これを機会に いろいろ伝えていきたいと思いました

それじゃーないと 校長先生も私たちもお互い思いわからへんし

その後 教育委員会へパパからも電話してもらいましたパパ電話

私がギャーギャー言っても なかなか聞いてもらえへん…ガーン

学校進学の際も 小学校、教育委員会と 何度も交渉して

パパが話すと 結構スムーズに聞いてくれたりする

パパが交渉上手なのもあるけども

やっぱ オバちゃん,女の人じゃーアカンのか?と思ってしまうえっ

パパと教育委員会のやりとりで

やはり 何としても遠足止めさせようとしてたそうです

私の時には なかった話が1つ加わってて

「 病状について 主治医の先生に聞いてから 判断します・・・」

ただ こちらが 病院へ電話して

教育委員会が電話していいか確認しないといけなんだって

何か変なの????

パパとの電話の後 訪問看護師さん来られて

月曜日から遠足の事相談してたので 経緯お話し

看護師さん 病院へ電話してくださいましたふっ

小児科看護主任さんとお知り合いだそうで

ゆうちゃんの遠足のこと 詳しく説明して下さり

主治医の先生 不在でいらっしゃったので

うまく伝えてくださることに。。。sei

くじけそうに また涙出そうになるけど

学校の先生、訪問看護師さん・・・

色々応援して下さる方いると

ホント前向きがんばろう〜ってなります虹

遠足行く 行かない 大した問題ではないかもしれない

次回の遠足でもいいのでは・・・

ゆうちゃんも 私も 出産時 大阪医大運ばれ

母子とも助けてもらって

明日あると 思って生きてたくさんの後悔をしたので

今できる事は 出来る限りしていきたい。。。。クローバー

木曜日 願い届くかな。。。すこーしの希望。。。

※ かなり長い長文でスイマセン

  読んで頂いてありがとうございますニコニコ。