1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

入院5日目。。。病院

あいくん遠足で 朝からお弁当作り

肉大好きあいくん注文 ↓
唐揚げ、ミートボール、卵焼き、ソーセージ、おにぎり、果物

お弁当以外 用意してなかったので

朝から怒りながら バタバタ準備DASH!


早い時間から働いてるママ達は 毎日大変だわ〜ホント尊敬します♪

急いで保育所→病院到着


昨日 高熱+嘔吐+発作 のトリプルで
ゆうちゃん かなりしんどそうでしたが
夜中 嘔吐+発作もなく てんかん薬飲めて
今朝 ほぼ完食ラブ


熱は 38度半ばあるけど
いつもと変わりない様子
急激な回復振りで 嬉しいビックリですビックリマーク
やっぱ 若いと治り早いのかな?


午前中 お絵描きやiPadしたりずっと起きてました

昨日の眠り姫とは エライ違いアンパンマン


昼ごはん お待ちかねの かけうどんに大興奮
ガツガツ食べて
最後のさつまいもの煮物あたりで
ウトウト…

1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会-image


↑ 目が眠りに入りかけ…もぐもぐ


夜ご飯は 冷やしうどん



1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会-image

1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会-image

阪大では 麺選ぶと素麺しか出てこなくて
さすがに飽きた様子でしたが
昨日は 素麺出たり 色々種類変わるから
ゆうちゃんにとって 大阪医大パラダイスかもラブラブ
個室で入院生活してたら 食事が唯一の楽しみニコニコ

その後 昼と一緒で眠気きて
寝る準備してると 主治医の先生方来られて
昨日 発作が出た事についてお話があり

医者 「 今まで 熱ある時に発作出て ダイアップ使ってましたか? 」

カカー 「 熱あっての発作なら すぐ病院来て そこで処置して頂いてました 」

医者「 家で熱があった時 ダイアップ使って効果確かめて頂けますか?
    熱誘発発作なら また薬追加しないといけないかもしれないので
    (今の所 検査結果 陰性) 熱も普通の風邪なんですかねぇ… 」

昼過ぎから ヨダレ増えてきて

口呼吸増え 呼吸音が大きくなってきた…普段の風邪前兆な感じ風邪

でも こんな急激に高熱出るのは
インフルエンザでもなかったし
変な感じするんだけど
知識ないから よく分からへんなぁ・・・あせる
とりあえず 元気になってきてるし
良くなってきてるでしょーって思うのみ苦笑い