1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




入院4日目。。。病院

病室に着くと ゆうちゃん点滴取れてて

カカー 「 点滴取れたんやー 良かったやん音譜

パパ 「 夜中 点滴漏れて外さはってん 右手腫れてるやろあせる

見ると 右手全体がめちゃ腫れてるーーっ叫び
点滴漏れって見た事ないから めっちゃビックリビックリマーク

そのあと パパが ゆうちゃんトイレへ連れて行くと

パパ 「 ゆうちゃんの体 熱い気がする 」

普段 熱に気付かない鈍感パパが言うので 計ると 38.5度ガーン

その割に 機嫌良かったので
看護師さんお願いして お買い物へ

まっ その前に 熱計っとこ…39.8度
エ¨ーーーーーーーーッ冷や汗

明日 あいくんの遠足なのに
買い物行けず 材料足りひんし…汗
年長さん最後の遠足だから
手抜きも可哀想で出来ひんし…汗
タイミング悪い事は 重なるもんだわ苦笑い

ゆうちゃん用うどんも一緒に
買い物ダッシュで 行ってきました走る人DASH!

病室戻ると 点滴ルート+採血中
泣かずに頑張ったそうですが グッタリ
大好きなうどんも 2、3口で終わり熟睡してしまいましたおやすみ。

寝てる時 喉+鼻の粘膜検査で
オエッとなって 嘔吐汗
1時間後 水分摂取大丈夫だったので ゼリー4口食べたら 嘔吐
熱も高いし お腹もしんどいみたい汗

採血結果 教えていただき
昨日朝 測ったCRP炎症反応 0.12
(0.25以下が普通)
今日は 2.21 急激に上昇びっくり

最近 RSウイルス流行ってきてるから
もしかして…と言われて
また エ¨ーーーーーーッ冷や汗

先週 訪問看護師さん来られてる時
TVで “ RSウイルス流行ってます…” と流れてて
嫌だねぇ〜と話してたトコロ

こんな 流行り物はいらへんわ〜
結果わからへんけど

夜ご飯 体調悪いので 病院食 麺に変更をお願いし
食べたい!と ゆうちゃん起き上がり準備してると
急に嘔吐してしまいました汗

やっと落ち着いたぁ…と思ってたら
発作が 短時間で連続
薬を絶対飲ませなアカンそうだけど
また吐きそうやしなぁ…吃驚

吐き気止めの座薬お願いして
看護師さんに スポイド頂き
チャンスあれば少しづつ 飲ませることにsei

熱も 40度近くで 座薬しても下がらへんし

本当しんどそうあせる
今晩 パパ泊りなので
私いない時に おおごとになりませんように。。。

※ 長文でスイマセン…
読んで頂いて ありがとうございます