* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました
こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でした
これを機に また家族会で集まりたいなぁ
家族会でイベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら なんて思っています
10.7 発信。。。
マカトン協会所属の先生から 直接
マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)
教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです
ただ セミナーには3万+交通費かかるそう
人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…
10・19 発信。。。1p36HP引用
11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて
最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります
?9:00〜11:00 シンポジウム
?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)
?個別相談
参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ
事前に申し込みしないといけないようです。。。
先日 ウチ連絡しました
大阪医大 入院2日目。。。
お昼に お泊まりパパと交代して
あいくん+パパは 京都水族館へ
ゆうちゃんが 遠足でそこへ行った時の写真見て
「 行きたいっ」 と言ってたのと
昨日 一日中
「 ゆうちゃんいなくて寂しいなぁ」
元気だったのに 急に入院したからか
悲しいのを我慢してる気持ちが ひしひし伝わってきて
今までにない 珍しいあいくん
水族館が 気晴らしになったらエエけどなぁ
一方 ゆうちゃんは
パパはどこ 麺 食べたいばかりいってました
↑しょっちゅう(ラーメン たべたい) 押してアピール
散々文句いうと ふて寝してしまい
私もいつの間にかウトウト…
って時に 主治医の先生方来られて
タイミング悪い〜っ
先生は 知ったこっちゃーないだろうけどねぇ
昨日〜今日の状況…
「 昨日は 足フラついて大変だったけど
今日は 体勢が少し傾くのが いつもと違うぐらいで
それ以外は 元気です 」
あと 質問あったのに 脳がまだ寝てたから?か ド忘れ
「 思い出したら またお尋ねします 」 で 話は 終わり
先生帰られたら タイミング良く ゆうちゃん起きてきました
ゴキゲンだったので これは チャンスでお勉強
トーキングエイドのアプリ使って 私が言うひらがな当てクイズ↓
↑“つ” 麻痺側の左手で正解◎
↑聞き手に点滴してるので イライラ中
入院中でも “できる事はやってみましょう”…しています
コレ “ 僕の生きる道 ” 草なぎくん主演 ドラマの一言
〜28歳で胃がんと分かり 余命1年と言われた 教師の話
ゆうちゃん妊娠中 再放送で初めてみて 印象に残り
産まれてきて 色々あった時 よく思い出した言葉
きっと色んな方に 思い入れの言葉ってあると思うんですが
ドラマのセリフだけど 私にはそれなんです
そのあとは ゆうちゃん車いす乗せて
点滴棒も 一緒にコロコロ〜と病院内散歩
内緒でうどん買いに行ったり…
ゆうちゃん あちこち手を振って めっちゃ機嫌良かったですっ
発作なかったし このまま落ち着いてくれたらいいなぁ