1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *


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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし


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病院大阪医大 入院2日目。。。

お昼に お泊まりパパと交代して
あいくん+パパは 京都水族館電車

ゆうちゃんが 遠足でそこへ行った時の写真見て

[みんな:02]「 行きたいっビックリマーク」 と言ってたのと

昨日 一日中
ショック。 「 ゆうちゃんいなくて寂しいなぁダウン

元気だったのに 急に入院したからか
悲しいのを我慢してる気持ちが ひしひし伝わってきて

今までにない 珍しいあいくん
水族館が 気晴らしになったらエエけどなぁ ペンギン

一方 ゆうちゃんは
[みんな:04] パパはどこはてなマーク 麺 食べたいビックリマークばかりいってました

photo:03



↑しょっちゅう(ラーメン たべたい) 押してアピール


散々文句いうと ふて寝してしまい
私もいつの間にかウトウト…
って時に 主治医の先生方来られて
タイミング悪い〜っあせる
先生は 知ったこっちゃーないだろうけどねぇ苦笑い

昨日〜今日の状況…


カカー 「 昨日は 足フラついて大変だったけど

    今日は 体勢が少し傾くのが いつもと違うぐらいで
    それ以外は 元気です 」

あと 質問あったのに 脳がまだ寝てたから?か ド忘れ


カカー 「 思い出したら またお尋ねします汗 」 で 話は 終わり

先生帰られたら タイミング良く ゆうちゃん起きてきました
ゴキゲンだったので これは チャンスでお勉強キラキラ

トーキングエイドのアプリ使って 私が言うひらがな当てクイズ↓

photo:01



↑“つ” 麻痺側の左手で正解◎

photo:02



↑聞き手に点滴してるので イライラ中

入院中でも “できる事はやってみましょう”…しています

コレ “ 僕の生きる道 ” 草なぎくん主演 ドラマの一言

〜28歳で胃がんと分かり 余命1年と言われた 教師の話

ゆうちゃん妊娠中 再放送で初めてみて 印象に残り

産まれてきて 色々あった時 よく思い出した言葉

きっと色んな方に 思い入れの言葉ってあると思うんですが

ドラマのセリフだけど 私にはそれなんです クローバー


そのあとは ゆうちゃん車いす乗せて

点滴棒も 一緒にコロコロ〜と病院内散歩

内緒でうどん買いに行ったり…

ゆうちゃん あちこち手を振って めっちゃ機嫌良かったですっニコニコ

発作なかったし このまま落ち着いてくれたらいいなぁアップ