1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院? *


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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし


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今日 ゆうちゃん入院になりました病院

今朝 起きてる時に発作2度立て続けに出て

チアノーゼも いつもよりキツイ感じ

発作終わると 元気にはなったものの

木曜日のこともあるし 病院行った方がいいかも。。。

受診で 風邪移りたくない〜って思ってたけど

緊急事態ショック!

病院へ行くと まず採血し 結果出るまで待ち

いよいよ順番きて次受診…というに

また発作。。。目が遠くなって 急に硬直あせる

処置室飛び込み 主治医の先生も来られ

聴診器で 心臓確認、点滴のルートとらはったり

先生から

医者てんかん止め薬 量増やすので 当分

    こちらで 血中濃度確認したいのですが…」

そんな訳で入院になったんです苦笑い

今 薬増やしてるので 副作用でゆうちゃん足元ふらつきますが

それ以外は いつも通り

来週は 学校の遠足なのですが

こうなったら 微妙。。。いつ家に帰れるかなぁ???

photo:01


↑元気そうでそうでしょー