＊ ゆうちゃん 阪大整形外科とまた発作で ＊

　　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生お迎えして初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました

こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています

１０．７ 発信。。。

マカトン協会所属の先生から　直接

これからマカトン法を学びたい保護者・指導者に

身近生活マカトン（約８０語）教えてもらえるセミナー

好きな会場、時間で開いていただけるそうです

ただ セミナーには3万＋交通費かかるそう

人数集まって割れば　負担少なくてすむかな…と

保護者＋家族＋関係者…方々で

セミナー参加したいと希望あれば

こちらのブログか　

もしくは代表の方へ連絡いただけますでしょうか？

人数ある程度集まったら　

お願いしてみようかと…会場などまだ未定ですが

　　　　 　　 　　

昨日は 阪大の整形外科 受診

４月初めて診て頂いた先生は　転勤になったそうで

新たな先生になっていました

以前の受診では

「 来年 側彎手術しないといけないですね 」

おっしゃっていましたが

今回 レントゲン結果見て もう少し様子見ましょう…

という事でした

４月は　背骨の曲がった角度５４度

今回１０月は 角度４８度　。。。誤差範囲だそう

でも 60度になったら手術するそうで

小さいうちに手術すると

術後また曲がってくる事もあるらしいから

なるべく進行しないように　コルセットしなきゃーねぇ

…って夏場 暑くて出来ひんかったけど

そして 今日。。。

朝５時半 私と一緒にゆうちゃん起床

お父さん起こそう〜と階段の方へいざって移動しようとした時

急に 目つきが遠目になり 悲鳴あげて倒れてしまいました

また 発作

パパ呼んで 酸素マスクさせたけど

どんどんサチュレーションが下がって ７０→４１

全然 肺に酸素言ってないよう。。。

気道ふさがってるのかも？と思って

救急外来で教えてもらった方法で頑張ってみたけど

ゆうちゃんの発作の硬直がすごい力で

なかなかアゴが上がらず 気道確保でいっぱいいっぱい

まぁ　パパもいてくれはったし

何とか酸素入ってすぐサチュレーション値良くなったけど

これ私だけしか介助する人いなかったら

気道確保して アンビューバック使うなんて無理〜っ

これだけ読むとエライこっちゃ〜って感じですが

発作１分半で終わり

１５分後には　ゆうちゃん朝ごはん食べてゴキゲンでした

今日は サポート教室（プチ支援学校)通学の日。。。

そこには 看護士さんいらっしゃるので

起きている時に発作出ると その日繰り返すことが多い旨伝え

機嫌良かったので 通学することにしました

…が　昼過ぎ 給食中発作出ましたと連絡合ってお迎え

看護士さんから状況聞いて

「 ゆうちゃん 呼吸止まってたわ　」 と言ってはったので

痙攣止め薬ダイアップ入れる事にし

帰宅すると 薬効いてゆうちゃんグッスリ眠ってしまいました

このままだと あいくんお迎え難しい…と思い

訪問看護のトコロへ電話して

その日利用予定ではなかったのですが

緊急に来て頂けるようお願いしたら　してもらえました

看護士さん来られ　朝の状況困った事などお伝えし

　「主治医の先生に 状況とどう対応したらいいか

　　　　メールしとくね〜 」

受診先だから 中継してもらえて 気持ちも救われたし

あいくんお迎えも安心して行けたので　とっても助かりました

夜　看護師さんから電話あって

「 先生から返信あって 気道確保出来ない時

　発作すぐ治まったりするかもだけど 救急車呼んでください

　あと　明日以降 先生から電話するそうやわ　」

発作以外は　とっても元気だから

このまま収まってくれるといいなぁ

※　長文でスイマセン　読んでくださって

　　　ありがとうございます