1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大整形外科とまた発作で *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜

こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン

10.7 発信。。。

マカトン協会所属の先生から 直接

これからマカトン法を学びたい保護者・指導者に

身近生活マカトン(約80語)教えてもらえるセミナー

好きな会場、時間で開いていただけるそうです

ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…と

保護者+家族+関係者…方々で

セミナー参加したいと希望あれば

こちらのブログか 

もしくは代表の方へ連絡いただけますでしょうか?

人数ある程度集まったら 

お願いしてみようかと…会場などまだ未定ですがアンパンマン 笑顔

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昨日は 阪大の整形外科 受診病院


4月初めて診て頂いた先生は 転勤になったそうで

新たな先生になっていました


以前の受診では

医者「 来年 側彎手術しないといけないですね 」

おっしゃっていましたが

今回 レントゲン結果見て もう少し様子見ましょう…

という事でしたニコニコ


4月は 背骨の曲がった角度54度

今回10月は 角度48度 。。。誤差範囲だそう

でも 60度になったら手術するそうで

小さいうちに手術すると

術後また曲がってくる事もあるらしいから

なるべく進行しないように コルセットしなきゃーねぇ

…って夏場 暑くて出来ひんかったけど苦笑い




そして 今日。。。


朝5時半 私と一緒にゆうちゃん起床晴れ

お父さん起こそう〜と階段の方へいざって移動しようとした時

急に 目つきが遠目になり 悲鳴あげて倒れてしまいました

また 発作汗


パパ呼んで 酸素マスクさせたけど

どんどんサチュレーションが下がって 70→41

全然 肺に酸素言ってないよう。。。ガーン


気道ふさがってるのかも?と思って

救急外来で教えてもらった方法で頑張ってみたけど

ゆうちゃんの発作の硬直がすごい力で

なかなかアゴが上がらず 気道確保でいっぱいいっぱいあせる


まぁ パパもいてくれはったし

何とか酸素入ってすぐサチュレーション値良くなったけど

これ私だけしか介助する人いなかったら

気道確保して アンビューバック使うなんて無理〜っショック!


これだけ読むとエライこっちゃ〜って感じですが

発作1分半で終わり

15分後には ゆうちゃん朝ごはん食べてゴキゲンでした音譜




今日は サポート教室(プチ支援学校)通学の日。。。


そこには 看護士さんいらっしゃるので

起きている時に発作出ると その日繰り返すことが多い旨伝え

機嫌良かったので 通学することにしました車


…が 昼過ぎ 給食中発作出ましたあせると連絡合ってお迎え


看護士さんから状況聞いて

看護師「 ゆうちゃん 呼吸止まってたわ 」 と言ってはったので

痙攣止め薬ダイアップ入れる事にし

帰宅すると 薬効いてゆうちゃんグッスリ眠ってしまいましたおやすみ。


このままだと あいくんお迎え難しい…と思い

訪問看護のトコロへ電話して

その日利用予定ではなかったのですが

緊急に来て頂けるようお願いしたら OKしてもらえました♪




看護士さん来られ 朝の状況困った事などお伝えし


看護師 「主治医の先生に 状況とどう対応したらいいか

    メールしとくね〜 」


受診先だから 中継してもらえて 気持ちも救われたし

あいくんお迎えも安心して行けたので とっても助かりましたおんぷ


夜 看護師看護師さんから電話あって


「 先生から返信あって 気道確保出来ない時

 発作すぐ治まったりするかもだけど 救急車呼んでください

 あと 明日以降 先生から電話するそうやわ 」


発作以外は とっても元気だから

このまま収まってくれるといいなぁ苦笑い


※ 長文でスイマセン 読んでくださって

   ありがとうございますクローバー