1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* かずくん宅へ 久々遊びに *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

これからマカトン法を学びたい保護者・指導者に

身近生活マカトン(約80語)教えてもらえるセミナー

好きな会場、時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…と



保護者+家族+関係者…方々で

セミナー参加したいと希望あれば

こちらのブログか 

もしくは代表の方へ連絡いただけますでしょうか?


人数ある程度集まったら 

お願いしてみようかと…会場などまだ未定ですがアンパンマン 笑顔汗


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昨日は 小学校の創立記念でお休み学校

明け方 ゆうちゃん発作出ましたが 軽度だったので

かずくん宅へ久々行ってきました車(MPV車)

かずくん 先月末 採血結果

血液中の二酸化炭素量が多過ぎて

緊急に3日間入院してたそう。。。ショック!あせる

二酸化炭素多いと 酸欠になりそうなのに

サチュレーションは 下がってなかったそうではてなマークがいっぱい

そんな状況でも 退院後二日後には

小学校の運動会参加してたって事で とってもたくまし〜っアップ

ゆうちゃんと久しぶりの再会に かずくんゴキゲン挨拶してくれて

入院してたとは思えない様子でしたニコニコ

photo:04

(↑ アンパンマンのおもちゃ 持ち上げてるでぇ〜すごいやろっ) 


10時半には ゆうちゃんお腹すいた〜とサイン

発作で早起きしてたので

かずくんママお手製のランチ早めに頂きましたナイフとフォーク


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会-image


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会-image

1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会-image


(↑ ゴハンおいしいわぁ ってサイン )


昨日は 珍しく和食和食

五目御飯、具沢山とん汁、白菜の昆布和え、蓮根と豚の炒め煮

そして デザートにドライフルーツ入りパウンドケーキラブラブ

ポチャリゆうちゃんの為に考えてくれたのかな。。。クローバー

その後 かずくんと一緒にお昼寝し

あとは ママ同士でなーんてことない会話にひひ

お互い好みや行動 それは逆…って事が多くて

共感出来ひんな〜っていいながら

旦那話には 共感したり〜

めっちゃ盛り上がり 楽しい時間はアッと言う間に過ぎて

療育園の訓練行く時間になってしましました時計あせる

今度は ゆうちゃん一日学校行けるようになったら

また 遊びにいきたいなぁふっ