1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん てんかん学会? *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


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先月 30日(日)に 大きな発作2度出て

サチュレーションやっと反応したかと思えば 31


90切ったら 酸欠状態と言われてるそうなので 結構な値

てんかん術後 こんな調子でいいの?と思うけど

次回 診察は 阪大+大阪医大も 2ヶ月後汗


これでは 何かあった時 困る〜っ

しんどい時 あいくん保育所お迎えも 困る〜っあせる

と思って 今日 久々 訪問看護お願いしましたニコニコ


来て頂いた時には ゆうちゃん グッスリ寝ていましたが
看護士さんサチュレーション計ってる間に 目覚め
おやつ食べてる最中 お迎え+買い物行くことが出来ました

ゆったり お迎え+買い物できたのは めっちゃ嬉しかったぁ音譜


小児特定疾患持ってると

訪問介護の日時など制限ないそうキラキラ

寒くなると 裕ちゃん連れて保育所行くの大変なので

思いっきり甘えて 今月たくさん来て頂くようお願いしましたふっ


夕食中 携帯に06局番で電話が入って ?と思ってとると
阪大入院中 神経科の担当医してもらった先生からでした


よく来てくださって いつもニコニコしてる可愛らしい先生で

ゆうちゃん 先生の事大好き

遠くからでも 見かけると 『 かわいい 』 サインしてましたラブラブ


「 ゆうちゃん その後体調いかがですか? 」


受診ちょっと先なので また発作出た事など色々お話しました


「 来週 東京で 大きなてんかん学会があるので

 1p36てんかんの兼ね合いで

 ゆうちゃんの写真、データーなど発表したいのですが

写真は 目を隠して出したいと思っていますあせる


先生から そう言われて もちろんOKしました


これから 同じように困るお友達に

何か役立つといいな…と思ってクローバー