＊ ゆうちゃん てんかん学会？ ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて １ｐ３６欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会 初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました これを機に また家族会で集まりたいなぁ 家族会でイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら なんて思っています 
こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした
先月 ３０日(日）に 大きな発作2度出て
サチュレーションやっと反応したかと思えば 31…
90切ったら 酸欠状態と言われてるそうなので 結構な値
てんかん術後 こんな調子でいいの？と思うけど
次回 診察は 阪大＋大阪医大も ２ヶ月後
これでは 何かあった時 困る〜っ
しんどい時 あいくん保育所お迎えも 困る〜っ
と思って 今日 久々 訪問看護お願いしました
来て頂いた時には ゆうちゃん グッスリ寝ていましたが
看護士さんサチュレーション計ってる間に 目覚め
おやつ食べてる最中 お迎え＋買い物行くことが出来ました
ゆったり お迎え＋買い物できたのは めっちゃ嬉しかったぁ
小児特定疾患持ってると
訪問介護の日時など制限ないそう
寒くなると 裕ちゃん連れて保育所行くの大変なので
思いっきり甘えて 今月たくさん来て頂くようお願いしました
夕食中 携帯に０６局番で電話が入って ?と思ってとると
阪大入院中 神経科の担当医してもらった先生からでした
よく来てくださって いつもニコニコしてる可愛らしい先生で
ゆうちゃん 先生の事大好き
遠くからでも 見かけると 『 かわいい 』 サインしてました
「 ゆうちゃん その後体調いかがですか？ 」
受診ちょっと先なので また発作出た事など色々お話しました
「 来週 東京で 大きなてんかん学会があるので
1p36と てんかんの兼ね合いで
ゆうちゃんの写真、データーなど発表したいのですが
写真は 目を隠して出したいと思っています 」
先生から そう言われて もちろんＯＫしました
これから 同じように困るお友達に
何か役立つといいな…と思って
