* ゆうちゃん 運動会 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました
こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でした
これを機に また家族会で集まりたいなぁ
家族会でイベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら なんて思っています
昨日は ゆうちゃんの運動会
前日 給食後 軽い発作出ましたと先生おっしゃってたので
てんかん手術して 初めての発作に
運動会 体調大丈夫かなぁ…めっちゃ心配でした
朝起きると いつもと変わりない様子
「 今日は 運動会やでぇ 」 伝えると
おにぎりのサインして 『 お弁当おにぎりね 』 ↓
しっかり おねだりしてました
学校へ行くと いつもと違う雰囲気に 緊張気味なうえ
お父さんと離ればなれになって
支援学級へ行く間に ゴキゲンななめになってました
みんなと一緒に入場行進行けるかな・・・?と思ったけど
先生の誘導のお蔭で スムーズに入れて
自ら車いす降りる!といって 準備体操一緒にしてたそう
遠くから見てても 気合入った体操でした
その後 団体競技。。。みんなでダンス
術後 運動会の練習参加出来ていませんでした
競技 無理矢理させたら 嫌がりそう〜っ
大人の事情のやらされてる感が 嫌いなゆうちゃん
先生と共に心配してたら
やはり途中でイヤイヤ))になって 結局席戻って応援
「 80M走は 頑張ろうね 」 先生と約束して
少しの距離 歩きました
ヤル気出て 先生の手をほどいて 1人歩いてたそう
台風近づいてる割には 程良い曇り空だったから
午前中ずっと外にいることが出来ました
退院後こんなに外出れたことなかったので 嬉しかったです
お昼は先生と一緒に お弁当食べ終わると
眠気と疲れが出たようで 支援学級でゆっくり過ごしました
運動会の閉会式 車いすで参加し 無事終えること出来ました
帰宅して ゆうちゃんに感想聞くと
『 頑張った!』 『 楽しかった!』と伝えてくれて
成長感じ ほっこり幸せ気分 その夜ビール飲みまくり 熟睡
今日 明け方、お昼と大きな発作続きで
二日酔いする余裕もなく ビックリ
久々 ダイアップ使って とりあえず様子見・・・
それまで 落ち着いてくれますように〜