1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 運動会 *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜

こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー






昨日は ゆうちゃんの運動会走る人


前日 給食後 軽い発作出ましたあせると先生おっしゃってたので

てんかん手術して 初めての発作に

運動会 体調大丈夫かなぁ…めっちゃ心配でしたガーン


朝起きると いつもと変わりない様子


カカー 「 今日は 運動会やでぇ 」 伝えると


おにぎりのサインして 『 お弁当おにぎりね 』 ↓

しっかり おねだりしてましたにひひ

1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会




学校へ行くと いつもと違う雰囲気に 緊張気味なうえ

お父さんと離ればなれになって

支援学級へ行く間に ゴキゲンななめになってました苦笑い


みんなと一緒に入場行進行けるかな・・・?と思ったけど

先生の誘導のお蔭で スムーズに入れて

自ら車いす降りる!といって 準備体操一緒にしてたそう音譜

遠くから見てても 気合入った体操でしたニコニコ




その後 団体競技。。。みんなでダンス

術後 運動会の練習参加出来ていませんでした汗

競技 無理矢理させたら 嫌がりそう〜っ

大人の事情のやらされてる感が 嫌いなゆうちゃん

先生と共に心配してたら

やはり途中でイヤイヤ))になって 結局席戻って応援旗振・青


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会



「 80M走は 頑張ろうね 上げ上げ 」 先生と約束して

少しの距離 歩きました

ヤル気出て 先生の手をほどいて 1人歩いてたそう


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会


台風近づいてる割には 程良い曇り空だったから

午前中ずっと外にいることが出来ました

退院後こんなに外出れたことなかったので 嬉しかったですキラキラ

お昼は先生と一緒に お弁当食べ終わると

眠気と疲れが出たようで 支援学級でゆっくり過ごしました




運動会の閉会式 車いすで参加し 無事終えること出来ました


帰宅して ゆうちゃんに感想聞くと

『 頑張った!』 『 楽しかった!』と伝えてくれて

成長感じ ほっこり幸せ気分 その夜ビール飲みまくり 熟睡おやすみ。


今日 明け方、お昼と大きな発作続きで

二日酔いする余裕もなく ビックリ!!!!


久々 ダイアップ使って とりあえず様子見・・・

今度 てんかん受診 阪大、大阪医大も11月末になんだよねぇ

それまで 落ち着いてくれますように〜冷や汗