1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん と コミュニケーション *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今は ゆうちゃんマカトン使い

家族が通訳士になって 周りの人へ伝えていますドキドキ

将来 私たちいなくなっても

1人でも多くの人に 気持ち少しでも伝えられるよう

色んな媒体覚えさせよ〜っアップ日々 色々お勉強

私がいなくなるの 寿命考えると あと40年

そんなけ時間あれば 何かお土産残るやろ〜と思って

教育ママしてもーてますおばちゃん

だから ゆうちゃんパパ大好きに余計なるんだろうけど苦笑い

最近 毎日必ずしてるのが

私が発語した音(おん)を ゆうちゃんひらがなで指す↓

photo:01

間違いもするけど “さ”行まで何とか覚えましたあせる

いつか ひらがな指さして 「 おなかすいた 」 と

文字で伝えられたらなぁ〜音譜

出来るかわからんけど チャレンジ×チャレンジ

写真の通り ずっと紙で勉強していましたが

昨日 いいもの発見キラキラ

療育園や支援学校などで 昔からある

“ トーキングエイド(コミュニケーション福祉器具)↓”

これ10万以上と高価で

個人では なかなか持てなかったんですが

“ トーキングエイド ” の無料アプリ見いつけた〜っ!!

ただ このアプリ iPad専用で iPhoneにはなかったです

文字を押して 右緑の顔ボタン押せば

文章通り発語してくれます台詞

photo:03

絵を色々押した後 顔ボタン押せば 同じように発語しますし

男女、大人、子供 、音も色々好みで変えられます


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ゆうちゃんご機嫌に使っていたのですが

急に無料制限出て

photo:02

これ以上使いたかったら ¥6,500 で

アプリ購入しないといけないんだって〜叫び

上手い事商売しはるわ!!!!

10万円よりは 安いけど 

無料アプリばかりしてるから かなり躊躇。。。

ゆうちゃんは もっとしたい〜と言ってるので 悩み中。。。