1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 久々学校へ行く *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜

こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー






先週火曜日 阪大で通学OK 頂き

通学といっても 色々段取りいるので 

学校、教育委員会、サポート教室などに 電話報告携帯


学校行くのは とっても嬉しい音譜けど

これでしんどくなったら また大変やし・・・で

今月いっぱい 体調考え 給食後 早退することでお話しました


その週の木曜日サポート教室から 通学開始学校


サポート教室は 介助員さん付き介護タクシーで通学するのですが

私いなくて 久々 1人学校へ向かう姿が

通学嬉しいのと 心配なのと 寂しいのと … 複雑な感じあせる


そして 給食中お迎え行くと ゴキゲンに食べてて

お家では 滅多に出ないトンカツに


 ニコニコ。 「 おいしーっ上げ上げ 」 サインしまくりでした


そのあと 先生帰る準備してくれてはる間

一緒にお絵描きしたり 楽しんでいましたが

いざ 挨拶をして帰ろうとすると イヤイヤッ))で


車に乗せて 校門出ると 

車の窓割れそうな程 叩きまくって大号泣 号泣


カカー 「 横で運転してるから ちょっと怖いんだけど 」


そう言っても ゆうちゃん全く聞いてくれず

よっぽど楽しかったんだろうけどねぇ苦笑い




翌日は 地域の小学校へ ゆうちゃん車いす乗り

あいくん+近所のお友達と一緒に歩いていきました 車イス


学校へ着くと 同じ学年のお友達が次々声かけてくれて

普段接点少ない男の子も

 「 ひさびさ〜っ」 とハイタッチしてくれたり

ゆうちゃん 笑顔満点でした合格


授業は クラスのみんなにあいさつした後

支援学級で 支援級のお友達と学んだり

作業したり 音楽聞いたり…ゆっくり過ごしたそう


給食終了時 お迎え行くと ピタッと抱きついてきたのに

帰りの車中は 前日のサポート教室と一緒で

大号泣。。。帰宅しても床叩いて訴えていました苦笑い


そのあとは 昼寝 4時間ほどしましたおやすみ。

前日も同じぐらい寝てて

普段 1〜2時間ぐらいなので まだ本調子じゃーないみたい

徐々に 慣れていくしかないよねぇ






夜 クラスのみんなが書いてくれたメッセージを

ゆうちゃんジーッと見て 色々指さして カワイイラブラブといいまくり

私も みんな+先生の温かさ伝わってきて ジーンとしましたふっ




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↑ あいくんの方が なぜかテンション高め