1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 久々 理学療法と医大受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


オハヨー ブログされてる 同じ仲間、家族会の

はるたん(2009年生)ママさんから

   (※載せてもOKと了解済みですっ


大阪家族会、たくさんの参加だったんですね。
私の住んでる石川県だと、大阪の方が近いので
いつか参加できたらなぁって思います。
ぜひ、今後も続けてください


めっちゃ嬉しいメッセージ 届きました

ありがとうございます。。。ひよこ



今回の脳外科は 麻痺が出る場所ではないそうですが

ずっと寝てる事が多かったためか

左麻痺が 強くなっている感じ

退院後2週間弱 家での療養の間 

麻痺気になるし 訓練行きたいなぁ〜

執刀医の先生へお尋ねすると

医者 「 訓練ぐらいなら いいですよ 」

退院後 すぐ療育園へ連絡し 理学療法予約…

昨日が その日で行ってきました車

訓練前に 小児科先生受診で

女医 「 日曜日 家族会したと聞いたよ

    10家族も集まるなんて すごいねぇ〜 

    東京へは行ったことあるの? 」

と おっしゃってビックリ!したものの 

色々伝わってる事あるんやなぁ〜と嬉しくなりました音譜


そのあと 訓練。。。

理学療法受けつつ 作業療法の先生にも見てもらい

やはり 以前に比べると 左の筋力、バランスが悪いので

お家でも出来るポイント 色々教えてもらいましたメモ

オシリが後ろに出っ張るので 壁立ちしながら

左手を 眼の前に出すようにする …

まだ歩けない頃 よくやってた訓練と一緒で懐かしい↓

photo:01

そのあと 言語聴覚の先生と 予約日決めつつ

家族会で マカトンの話題出たことをお話しし

日曜日 あおいちゃんママが

「 マカトンの事 東京でも話出てたし 

  今後勉強会とかしたいねぇ… 」

私も同感だったので

『 あわよくば 今度集まった時 先生話してくれはったら… 』

なんて思って 軽くネタふってみたけど 

先生恥ずかしがり屋だし 無理〜って

そりゃそーだよね 急だし でも残念苦笑い

今日は 久々の医大受診。。。


日曜日の講演会+交流会 とってもお世話になったので

先生に お礼+感謝お伝えしました虹

あと 阪大での てんかんデーターなどをお渡しして

ゆうちゃんの経過話ニコニコ。

そして 話は戻り 

マカトンでの勉強会してみたいんですが…

STの先生無理やったので

他に案ないでしょうか???…無理も承知でお願いっガーン

先生考えて下さって 

受診されてる中学生の親御さんが 

マカトン受講されてとても詳しいそうなので 

尋ねていただけることに音譜

OK頂けるかは?ですが どうなるかなぁ汗