1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん てんかん手術 前日 ? *

今日は 採血だけだったので
手術前に一日のんびり過ごそう音譜と思ってたけど
昨晩 説明があり
術後 ICU と 重症室どちらへ移動するかで
持ち物が違う…と教えてもらい
手術準備の用意に バタバタ[みんな:01]

一番困ったのが テープ止めオムツ5枚用意えっ

ネットで探したけど無くて
看護師さん聞いたら 店頭でSサイズ取り扱い少ないそう汗

阪大の売店で探したら 何とか1つあって
32枚 4,000円しててビックリビックリマーク
渋々買おう…としたら 隅っこに
バラ売りSサイズ2枚入り300円キラキラ発見

3パック購入し 数は確保出来たけど
ゆうちゃん大人になったら
オムツ代めっちかかる…ガーン
やっぱり オムツ卒業しなきゃーと痛感あせる

でも 昨日点滴+今日採血で
注射されてばかりだから
この2日 癇癪起こす事増えて
トイレ行こうかぁはてなマーク など
色々言っても イヤッむかっ返しばかり

仕方ないけどねぇ〜[みんな:02]

不機嫌だけど 自己主張はしっかりして
『 麺食べたいラブラブ
『 お父さんと遊びたいラブラブ ⬇』

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お父さん

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一緒に

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遊ぶ
( ※ どんぐりコロコロ♬の歌
一緒に遊びましょ〜のお遊戯で
覚えてしまった サイン
本当のマカトン手話とは違います )

こればっか 言ってました…
「 お母さんおるやんかー[みんな:03]ラブラブ
そう言ったら ❌サインで悲鳴プンプン
まぁ こういう元気なのも 当分無理っぽいと思ったら
逆にカワイイし 愛おしい感じラブラブ

夜には 頼んでたの届けに
パパ+あいくん来て
つかの間 ふれあいしてましたニコニコ
エレベーターで見送ると 号泣[みんな:04]あせる

抱っこして 小児科戻り
「 遊びに来てくれて 良かったねぇ 」
いうと
急に ご機嫌に ウンウン))頷き
一人で歩く!! と スタスタ歩いて
ベッドへ…あっという間に寝ました[みんな:05]
思い通じて 気が済んだのかも[みんな:07]

それと 脳外科+神経科担当の先生方
代わる代わる様子見にきて下さり
説明+励まし…色々言葉貰って
温かい気持ちになりました[みんな:06]

明日は とうとう手術。。。
朝 8時過ぎには 手術室へ入り
夕方終わる予定

先生+ゆうちゃん の 力頼りなので
頑張って欲しいです


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