1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん てんかん手術入院 ? *

昨日から ゆうちゃん 脳波検査…

明け方に発作出る事多いので
寝ながら 夢の中で気にしつつ
6時に お互い目覚め
おはよー晴れって挨拶
その後 薄暗いベッドでオレンジに光る
ナースコールに興味津々で 連打ショック!あせる

も〜っむかっ 叱ってる時に 看護師さん来られ
謝ろう…とした途端
発作また出て ビックリ!!
タイミング良過ぎっショック!

先生から指示
モニター+ビデオのボタン押したけど
上手く発作データー撮れたか?なので
後は お任せするのみっにひひ
ゆうちゃんの発作 詳しく分かるといいんだけど

昼から 日曜日夜まで外泊。。。
手術したら 当分帰れないので
ゆうちゃん好きな事いっぱいして
のんびり過ごしたいと思います[みんな:01]

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