1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん てんかん手術で入院 *

昨日から 阪大の小児外科へ入院病院
一昨日 大発作出たので タイミングいい入院は 何だか安心…クローバー

10時半には 病室に着いたんだけど
その時から いつもの
『 お腹すいたぁ〜麺食べたい 』が始まり
10分置きにアピール[みんな:01]
先生方来られても うつ向いて目を合わなかったり
何だか 落ち着かない様子
そりゃ そうやんね〜 [みんな:02]

昼食後 多少慣れてきたようで
プレイルーム行って遊んだり
小児神経の回診待ってる間 集中して勉強したり
いい感じ音譜と思ってたら
回診後 発作がおきて それも2回連続
初めてパターンに 看護師さんが
「 初めて見たわあせる 」とお互いビックリでした[みんな:03]

夕方 パパも来て 執刀医の先生から
詳しい手術の内容のお話があり
話始めに
[みんな:04] 手術するか 悩むところで… 」
言われた時は
『 え゛ー っ !まさか手術止め?? 』と思ってたけど
来週 水曜日には予定通りだそう…
何のフリやねん[みんな:05]

術後 ICU予約してるけれど
入れるか確信はないらしく
小児外科の重症病床に1,2日あと
大部屋か個室らしいです

脳神経の大手術と思うけど
TVドラマのような流れとは違うみたい[みんな:06]
大きい病院だから もっと重症の方多いんだろうなぁ。。。

お話終わって ゆうちゃんお待ちかね
夕ご飯をテーブルに置こうとした途端
また 発作あせる
夜中も 発作あせる
体に負担掛かってるようで
睡眠中 呼吸が浅くて血液中酸素量も低く 酸素流しながら眠っています[みんな:07]










iPhoneからの投稿