1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん てんかん手術入院 ? *

ゆうちゃん朝6時起床
大部屋で 他の方に迷惑かけるわぁガーン
で プレイルームで過ごしました

明け方4時に発作出た割に元気でしたが
DVD見ている最中 7時前発作出て
傍に酸素ないし ナースコール見つからない〜っあせる
ナースステーションに 看護師さん見つからずあせる
ダッシュで 部屋に戻り
看護師さん来てくれて モニター付けてもらうと
SpO2が20半ば+チアノーゼもキツイ… かなりヒヤッとしましたショック!

自分のベッド以外に 必要なものちゃんと 把握してなかった〜反省[みんな:01]
この機会に教えてもらい ある意味勉強になりました

昼からは CT+心臓エコー+脳波検査
検査中動かないように
睡眠薬飲み座薬して眠り…
移動ベッドへ移した途端目覚め 大騒ぎ[みんな:02]

CTは短時間で終わり良かったのですが
エコーは 動かないよう抑えるから
余計イライラして 叫びまくってましたショック!
抑えるのに 私も必死ながら
循環器の先生達が やたらヒソヒソ話すので

『 何? 何?[みんな:03]

そう思ってると
[みんな:04]「 今まで経過どう言われてたの? 」
と言われて

「 国立循環器病センターで
心室の穴大きいし
生後半年で手術と言われてましたが
心臓の弁の動きが 穴を塞ぐ形で
肺高血圧になってないし 様子見…
ただ 弁が変形したら手術

医大で 3歳の頃 手術をススメられ
また 国立循環器で診てもらったが 結果一緒で今に至る状態です[みんな:05][みんな:06]

[みんな:07]「 だろうねぇ… 」

それだけで会話終わったから
色々尋ねたかったけど
ここで 脳外科無理や プラス心臓手術ススメられたら 嫌やなぁ〜あせる
で 止めてしまいました[みんな:08]
と言っても 後日説明あるだろうけど

脳波は 前もやった検査で
夕方〜明日昼まで頭に電極付けっぱなし
発作が出たら ビデオ撮れるようにも
設定されてる

もーーっ ゆうちゃん超不機嫌!!
ずっとビデオにガン飛ばしてましたプンプン
発作でなかったら 意味のない検査なので どうなるやら〜
8時前には やっと寝て熟睡
お疲れさま。。。ラブラブラブラブ

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