1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 夏休み *

夏休み入ってのゆうちゃん。。。ニコニコ。

手術前に病院や訓練行ける時 

いっとこ〜って事で 先週までお出かけの毎日

放課後デイは 初日はどうかなぁ〜でしたが

その後2回は ご機嫌に過ごしてたそう

あと 暇あれば 学校の夏休みの宿題したり…

夏らしいこと 出来てないケド 母的にはやりきった感

ゆうちゃんは 忙しくて疲れたかも〜 ショック。

先週土曜日 発作で久々 SpO2 50と低くなったものの

発作終わった途端

お腹さすって 『 お腹空いたぁ〜あせる

そして 麺すする音たてて 『 うどん食べたい 』
アピールしてました

こんな感じで ↓


1p36欠失症の大阪家族会 6家族♪

しんどいんちゃうの〜?思わず ツッコミにひひ

発作あっても すぐ復活する最近

8歳にして 初めて元気な8月過ごしてますクローバー

明後日から 阪大で脳外科の手術するため入院ですが

パパ お盆お仕事なので

入院準備する為 ウチの母へ来てもらいましたおばちゃん

スムーズに 買い物、準備、役所兼ね合いも済んで

お土産にもらった 焼き肉食べて

スタミナもついて みんな元気×元気星

色々な手術も 頑張って乗り越えてきた ゆうちゃん

今回も 元気に退院できるとなぜか確信

何とかなってきたし なんとかなるさぁ〜って感じニコニコ

あとは 応援しか出来ないので

入院当日いい天気だといいな〜虹

今日みたいな ゲリラ豪雨だとめっちゃ大変だし

ゆうちゃん 日ごろの行い良いから 大丈夫かなっふっ