1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 1p36大阪家族会育ってます *

9月9日(日)大阪医大で 1p36研究されてる

東京女子医大の山本先生来て下さって講演会することにクローバー


子供たち+ママ達+ 病院の先生方の尽力により実現キラキラ

形なるのって 時間かかりそうなのに ホントすごいわぁニコニコ




その前に 集まれる方だけでも

コミュニケーションとって 和みたいなぁ…と思って

5日(日曜日)

遠くから来て下さるママも いらしゃったのですが

駐車しやすさ考え 狭いながらウチへ6人家族集まりました音譜


初めて会う方いはるんで

どんなお友達+ママ来はるんかな〜

待ち時間 めっちゃ楽しみで仕方なかったです♪


  「 はじめまして〜♥akn♥ 」


挨拶してる時から も〜みんな明るくて

子供の縁でいい感じのママ達と知り合えたと

嬉しくなって テンション高くなりましたぁアップ


また ゆうちゃん太るしお土産いらないよ〜とお伝えしてましたが

逆に気を使わせたかも…あせると思ったほど

心こもった物頂いて スイマセンッaya


ごはん食べながら

私1人 図々しくお土産頂いたビール飲みながら

みんな自己紹介。。。虹


かずくん+まゆちゃん+しゅうくん+れいなちゃん+あおいちゃん

(※写真撮るの忘れてた〜っ マジでキレイなママ揃いでしたラブラブ! )


お子ちゃん個性それぞれですが

顔やっぱ似てるねぇ〜 の声は多く

また 色んな情報教えてもらったり 

ママ達見習って もっとゆうちゃんの事勉強しなきゃ〜汗

そう強く思いましたビックリマーク


あと 話聞いてて みんな本当に大変だけど

マイナスオーラな雰囲気なく

お笑いいっぱい 良い時間過ごすことが出来て

感謝×感謝ラブラブ


また 大阪ママ会したいもんですっ

タイミング合えば 夜飲みながらなんて出来たらいいな ビール にひひ


P.S 

ママ会の間 パパ+あいくんと

パパの仕事場お邪魔して お菓子もらったり遊んでました

パパもありがとうねぇ〜ニコニコ

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