1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん てんかん手術決まる *

先週 ゆうちゃんが 療育園の女子トイレでおしっこ中

携帯なって 知らない番号で?と思いながらとると

阪大の先生からの電話で あたふたびっくり〜

てんかん手術が 8月に決まったお話だったのですが

狭いトイレでの介助しながらだったから

メモもできず 話もしっかり聞き取れない〜っ

『 まぁ いいや 来週受診だし詳しく聞こう… カカーあせる

で 昨日が その日(脳外科+麻酔科)でした病院

脳外科へ行くと 

看護師 「 検尿、採血、心電図、レントゲン検査してきて下さい 」

と言われて 

『 検尿は聞いてないでぇビックリマーク 』 と心の中で叫ぶ…

だって ゆうちゃんパンツ生活ホヤホヤだから 

こまめにトイレ行き 病院行く前にも行ったトコロ

事前に知ってたら 溜めといたのに〜っブーブー

ブーブー文句思いながら 

いざ採血室のトイレ行くと ちゃんと出てビックリ〜

ゆうちゃん エライッ かしこいっキラキラ

親バカでスイマセンおばちゃん

心配だった検尿 すべて検査し終えて脳外科へ戻り。。。


医者てんかん手術16日入院 手術22日で出来る事になりました 」

とお話がありました あとは色々質問はてなマーク

手術後いつから付き添いできるのか…

脳外科なら 髪の毛は切ってきた方がいいのか…

退院後の療養と通学時期の目安… etc

医者「 術後翌日から付き添いになり 

2〜3日ぐらいはグッタリしてるけど

一週間後 病院退屈でたまらんって程になってる人が多いです

髪の毛は そのままで大丈夫

長い方が 上手く傷口隠せるし丁度いいよビックリマーク

退院したあと 2週間ぐらいは療養して

9月末には 通学復帰ぐらいが目安じゃーないかな 」

そう聞いて 一安心。。。

そのあとは 麻酔科へ

医者全身麻酔の手術するにあたって 

心臓が気になるから 阪大でも小児循環器受けて 」

という事で 来週 循環器受診することになりました

心室中隔欠損症(手術まだ)で

国立循環器病研究センター、大阪医大とかかってるので

特に変化ないと思うけど 念には念を…あせるです