1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん Happy News *

前の記事(7/3・火曜)に 書いていた 

医大の先生へ相談の中で 大事なお願い

同じ仲間(1p36)で集まりたいので レクチャーお願いしたいのですがあせる

翌日(水曜)受診した かずくん+ママへ 先生からそのお返事があり

(医大小児科)教授からも了解頂いて 東京女子大の先生お招きして

医大でレクチャー出来ることになりそうです 

前日お願いした所なのに Happy Newsですっ虹

その上 今回だけは 予算出して下さるそうで めっちゃ驚きましたっ

自分たちで色々しなきゃ〜と思ってたので

先生方に 本当に感謝×感謝ですキラキラ

日時は 先生から来月か再来月 とお話しあったのですが

あおいちゃんママから 

 「 今秋に1p36のガイドブック出来るから 

   それ以降の方が 詳しく話出来るのかも〜 SAYUセレブスタイル2 」

そんな事で 1p36家族会代表+関東の家族会参加して

詳しいあおいちゃん+ママが 昨日受診だったので

お話もう少し詰めてもらえそう 。。。

何となくの希望だったのが 実現近づき

ひとりひとりのバトンが 繋がってるような感じして

何だか嬉しい気持ちいっぱい〜クローバー

今から どんなお友達集まるのか

勝手に妄想してます。。。とっても楽しみやわぁふっ