1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 小児神経科+救急外来 *

3日(火) は ゆうちゃんの病院+放課後児童デイ見学 でした

まず てんかんの受診。。。

今回は 珍しく先生に色々↓と相談しましたあせる

 ? ゆうちゃん 訪問看護 利用したい

 ? ひらがな 理解増えてたり iPadのコミュニケーション出来てたりするので

   今のSTより 詳しく分かる所の指導受けたい

 ? 大阪で1p36のお友達増えてるし みんな集まる機会持ちたいので

    レクチャーお願いします

? 以前書いていたヘルパーさんが火傷させて・・・

その後 不信感もあり その事業所は止めました 冷や汗

身内が勤めてる事業所、他も探していますが 

てんかんの時 酸素や心肺停止…医療行為あると

親がいない状態でのヘルパー利用は 難しいそう汗

 

ヘルパーさんが無理なら 看護師さんならいけるかも…

かずくんママに 訪問看護の事を相談して 

  「 病院の先生の依頼書あればいけるはず〜ニコニコ 」

色々と前向き意見聞いたので 先生へ相談し

医大のソーシャルワーカーの方から 

近隣の訪問看護利用出来るようになりそう音譜

あいくんの保育所お迎え 

安心して行けるのは かなり嬉しいですっ上げ上げ

? STは 大阪市内の医療センターの言語聴覚科を

紹介して頂く手はずになりました

初めての病院だから めっちゃ楽しみキラキラ

? 大阪1p36お友達が3家族より 友達増えてきたので 

3家族ママ同士 勝手に相談。。。

そして 医大の先生へ無理かも〜と思いつつ

 カカー 「 同じ仲間で集まりたいので レクチャーお願いしたいのですがあせる

 医者 「 いいですね〜 それなら1p36詳しい 東京女子医大の先生へ

     お願いしてみたいと思います 」

  

今後 現実するか?だけど 希望持てるのは嬉しいっ♪

小児神経受診後 救急外来で 

アンビューバックの使い方、心臓マッサージの仕方

人形使ってレクチャーしてもらいました

先生3人+看護師さんに囲まれ 妙な緊張感

写真撮りながら 鈍くさいし 必死のパッチショック!あせる

photo:01

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 医者 「 月一回覚えてるかチェックするから 救急外来 来て! 

      あと 頑張り過ぎんと 救急車遠慮なく呼んでや〜 」

一回教えてもらったらいいもんだと思ったので 

心の中で 『 え゛ーーーーーーーーーーっ叫び 』 と思ったけど

 カカー 「 はい わかりました 」 としか言えず

大人になって すべて忘れた・・・じゃー恥ずかしいし

ぬいぐるみ相手に 家で練習やわぁ〜ガーン

救急処置頑張りすぎてもアカンも 微妙な判断難しいなぁ

放課後児童デイの様子 またそのうち書きます。。。。

※ 長文になってごめんなさいっ 読んでくれてありがとうございます虹