1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 発作受診+A療育園 *

今日は ゆうちゃん大阪医大で 小児神経科受診病院

大体2週間ペースの受診で 今回てんかん発作3回

その中でもキツかったのが 昨日、今日の発作でした

今日は 発作2分と今までの平均時間だったけど

サチュレーション(血液中酸素量)が 37% 

95%以下(80%台になったらかなり良くない)なので 

想像絶する酸欠で しんどそう汗

それよりも 昨日は4分半と長い上

サチュレーションが なかなか反応せず困って 

ゆうちゃんの胸の上手を当て 鼓動慎重に確認すると

全く心臓の鼓動なく 呼吸もなく… 久々 焦りました驚きあせる

そんな出来事を 先生に報告し

先生から

「 アンビューバック ( 陰圧呼吸ができない状態により

  手動で鼻口腔から空気を送り込むアナログ人工呼吸器 )

  使ってみてもいいかもしれません 

  購入したら こちらで使い方説明します… 」

↓アンビューバック ※ネット参照

そう聞いて

医療器具会社へ 早速連絡させてもらいました

明日には届くそうだけど 

発作時に サチュレーション 酸素 アンビューバック…

1人の時 鈍くさい私 使いこなせるかな苦笑い

取りあえず 教えてもらって練習だね

話変わりますが 以前書いてた

* 良いコトのあとの 嫌なコト *  の中の内容で

A療育園で訓練終了…と急に先生から告げられ 

必死に続けたい思いを言ったけど 空振りな印象で…ガーン

そう書いていましたが 

A療育園の訓練の先生から連絡いただいて

来週から 月一回作業療法の訓練続けられるようになりました音譜

完全に諦めてたので めっちゃ×めっちゃ嬉しかったっ上げ上げ

ただ こないだの話し合いで いつもの私らしくなく

ヒートアップして 思いのたけ話してたので

傍にいてた訓練の先生 困らせたかも…あせる 

とずっと引っかかってたので 謝りましたごめん

「 やり取り聞いてて 確かにヒートアップしてましたけど

  だからこそ お母さんの気持ち伝わってきて

  また 一緒に続けられたらいいのに…と思ってましたバレエ 」

そう言っていただいて 

からだの真ん中ほっこり。。。救われた思いしましたほっこり

自分の熱い思いが通じて ホント幸せで嬉しい。。。

今まで 他人に一歩越えて気持ち伝えるのって無かったから

ゆうちゃんのお陰で 殻が破けた感じです生まれたてのひよこ

感謝だわぁ〜ラブラブ