1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 脳外科受診6月 *

15日金曜日 1ヶ月振りの阪大の脳外科受診でした病院


先月の受診のとき

 「 重いてんかんの症状あるので 手術しましょう 」 

そうおっしゃってたので 

今回は 手術内容+時期 のお話をしました


頭蓋骨切り 顕微鏡使って 脳の中心部にある

脳梁(※左右の大脳を連絡していて、てんかん波の主要な通り道)

までいき 薄く削るという 手術方法だそうあせる


話聞きながら ふと 横にいてるゆうちゃん見ると

iPadをして 無邪気にお絵描きして。。。本当に心痛かったガーン


薬が効きにくい状況なので 外科がベストだと思うけど

大きな手術を 自分ではなく 

子供にさせないといけないのは 辛いところ汗

医療もできないし 傍にいるだけしか出来ないけど

とにかく 一生懸命応援と支え…できる事頑張らなきゃ。。。あせる


手術大がかりなのですが 

入院期間 検査も含めて3週間だそう 

思ってたより 短期間でビックリしましたビックリ

最近の医療 分かってたけど 改めて凄過ぎる



阪大の帰り際 救急入口で医療関係の方が沢山いてました病院

newsでしてたのですが お子さんの心臓移植の車待ちだったよう


このnews聞いた時 とても複雑な気持ちになりましたあせる


6歳未満の元気だったお子さん…と聞いて

あいくんより年下なのかと思うと ご両親の思い痛いほど感じ


阪大で仲良くなった 心臓移植されたお友達…

移植後も一生拒絶反応と戦わないといけないけれども 

懸命に生きる子供の成長は素晴らしい とひしひし感じ


脳死判定で移植に難色示す 

お子さんが脳死状態で21歳まで生きたという

親のコメントがTVで紹介されてて 身近にもそういう方いるので


色々思う。。。ガーン ムズカシイ