1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

ゆうちゃん 金曜日 昼過ぎに 退院音譜

木曜日 夕方 先生方から
てんかんの検査結果のお話があり
結果 今のトコロ
発作のお薬効いてるみたいなので
脳外科の手術はしない方向にニコニコ

でも 今後 薬効き目がなくなったり
発作頻度がキツくなったら
もっと長い時間入院し検査して
発作の原因分かれば手術だそう汗

同室に てんかんで何度も
入院しているお友達がいて
ママに尋ねてみると
3ヶ月以上入院して 検査したよ〜
それ聞いてビックリ!!
次回阪大入院あれば 相当気合い入れないとショック!

まぁ とりあえず今回退院出来たので
久々帰宅で 大掃除[みんな:01]

ゆうちゃん発作出ても
すぐ対処しやすいように
酸素ボンベ、サチュレーション、
ベットも1F降ろし 家じゅう改造計画
キラキラ


そうし始めた 日曜日明け方
また 発作。。。ショック!あせる
検査入院中 病院では全く出なかったのに

変なの〜[みんな:02]

タイミング悪過ぎビックリマーク

そうキツイ発作ではなかったので
お家で 様子みて
掃除しもってのんびり過ごしました[みんな:03]

明日 学校久々のトコロ遠足なのせ
体調どうなるやらドキドキドキドキ

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