1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

18日 お昼過ぎからスペクト検査
また 注射による睡眠処置で
アッという間に寝て 30分

スペクトは 脳の血流診るそう…
私のつたない説明すると
毎回よく似た検査内容になるんだけど
それも 今日ですべての検査終了

明日 先生方でカンファレンスして
検査内容を説明して下さるそう
先週木曜日では
脳の手術するには リスク高いので
多分しない方向に…とおっしゃってたが
さて どうなるんだろうなぁ汗

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また パークです

昨日 ここで 60代の明るいオバちゃんに
声を掛けられました

でも 誰はてなマーク

お話聞くと
日曜日 パパとゆうちゃん一緒の時
写メを撮って下さったそうカメラ
見せて頂くと ピカイチの笑顔キラキラ
アドレス交換し 写メ送って下さいました音譜

今日 写メと一緒に
オーストラリアに住んでる娘さんが
出産で帰省し 赤ちゃん産まれたけど
病気で2ヶ月入院してたりして
ゆうちゃんの笑顔に
感じるものがあったそうです[みんな:03]

あと オバちゃん自身も
リハビリで 年甲斐もなく頑張って
明日退院になったので
応援のメッセージ頂きました虹

心の栄養いっぱいですっクローバー

阪大へきて
色々な方とお話する機会が多いです
ゆうちゃんが車いす乗って
あちこち手を振ってるせいか…[みんな:01]

その中でも やはり
小児科お子さん+ママ達 は
病院慣れ?した私も驚く
すごい難病と戦っている方が多くて
その中でも 笑顔たくさん[みんな:02]

ウチなんて まだ×まだ修行足りないって
本当痛感!!

笑顔はすごい。。。

iPhoneからの投