1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院? *

週末は 検査ないので
金曜日夕方〜 日曜日 夜 戻る。。。
って事で 外泊許可出ましたっアップ

火曜日から あいくんに会えてないので
週末いっぱい遊ぼうっ音譜
と思いながら 帰宅家

久々 台所立ってご飯作るのも
めっちゃ新鮮な感じで楽しいっ[みんな:01]
いつも 面倒や〜汗と思ってるのに[みんな:02]

ご飯作って お風呂で遊んで…
普段通りのことも 何か特別な事みたい
変な感じ[みんな:03]

子供たちも そう思ってるのか?
伝わるのか? 何かソワソワ…
そんな中 あいくんと話してると
急に号泣しょぼん 淋しかったよう
泣いた後はスッキリキラキラしたみたい
いつも通りの あいくんでした[みんな:05]

明日何して遊ぼうかなぁ〜と
眠りについたのですが
明け方 ゆうちゃんてんかん発作出て
血液中酸素濃度が 45
と出てビックリ!!

機械壊れてるのかも?と思って
自分で確かめたら 99 だったから
やっぱり正しく表示してるみたい…ガーン

朝 阪大へ電話して
結局 また病棟へ戻ることに病院
検査入院? で書いてた
包帯巻いて脳波撮るのを 常時して
発作出たら すぐデータ撮れるように
準備万端。。。

ゆうちゃん疲れたのか 早めに就寝[みんな:04]
頑張って器具付けてるから
タイミング良く発作出るといいんだけど
どうなるやら〜かおはてなマーク


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