1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 初日 ? *

痙攣、てんかん発作の検査で
阪大病院の医学部にて今日から入院病院

2週間程かかるけど 検査入院だから
週末ゆうちゃん外泊OKらしいので
気分的に楽音譜

10時頃 パパ3人小児科病棟へ。。。入院
着いて間もなく 脳波検査室へ

睡眠処置の薬飲んで
起きている状態から 脳波の器具付け始め
ゆうちゃん大暴れあせる
そのうち 抑えつけられ なおさら泣[みんな:01]
そして 最後頭の器具触らないように
包帯これでもか〜ってぐらいに
グルグル巻きに[みんな:04]
事故にあったかのような見た目です

大阪医大や国立循環器センターだと
寝てから検査なので 病院によって
違うんや〜とちょっとビックリ[みんな:02][みんな:03]

大暴れしたかいあってか 疲れて
1回の薬で効いて 寝て脳波終了

その次の検査のため
頭の器具付けたまま お昼ごはん

photo:01


マカトン手話で “美味しいっ”
この姿でも キレイに完食ナイフとフォーク

昼過ぎには 脳磁図、頭部MRI画像検査
注射使っての睡眠処置でぐっすり[みんな:05]
1日に3つも検査したからか
寝起きグダグダでしたショック!

そんな状態でも やっぱゆうちゃん
『 お腹空いたぁ〜』
寝起き最初のマカトンの一声にひひ 晩ご飯食べ お風呂も入ると
ご機嫌に DVD鑑賞してました

photo:02

※ DVDに出てくるカバのマネ中

今日は 部屋で ゴネる事なく
文句もギャーギャー言わず
とっても大人しい ゆうちゃんでした[みんな:06]
4人部屋なので 迷惑かけず良かったけど
入院初日の緊張感溶けたら
どうなるやら〜楽しみ+ドキドキ

明日は 午前中PETの検査で
朝から絶食だそうで…
昼まで ずっとお腹空いたサインで
怒ってそ〜[みんな:08]

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