1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 教育委員会と参観日 *

学校の先生から


「 来年度 支援学級の先生減るかもしれません 」


「 発作時の酸素ボンベ使用は 医療行為なので

   教師が使うことができないと教育委員会から連絡ありまして 」


そういうお話聞いてから 色々考え


 汗来年度 先生減ったら一人で取り組む時間が増えるので
  もし手術したら その後の通学不安なので 

  重度障害児のサポート教室 週1→週2回に増やしてもらう


 汗酸素の事は 規定で決まってるだろうし 無理行ってもアカンし
  今後体調見て 酸素ボンベ使う頻度多くなるなら
  保健の先生に看護師免許の方お願いしかないのかな?


先生に言うよりも 決定している教育委員会へ直接気持ち伝えられたら
もう時間ないけども 来年度変わればいいなぁ〜と期待も込めて
先週金曜日 朝 教育委員会へパパと2人で行ってきましたパパカカー


教育委員会へ行くと 担当の方いらっしゃらないので


尋ねていると 通ってた幼稚園の園長先生がおられてビックリ!!
懐かしい気持ち反面 幼稚園申込み後自宅来られて


   「 なんで 来るのかと思いましたビックリマーク 」 


ほぼ初対面で そう言われて驚いた事思いだし何となく微妙な気持ちに
悪い先生じゃーなかったんだけど 役人的なやりとり多かった感じ
だからこそ 教育委員会におられるんだろうねぇ〜 納得 にひひ



園長先生と挨拶後 担当の方と会議室でお話しました
サポート教室 通室増やすのは原則ダメと聞いてるので 


理不尽なお願いのならないように 思いを何とか伝えましたあせる


 就学直前から てんかん大発作〜今までの経緯 を説明
 成長に伴い思いもよらぬ事が起こってるので 

 学校生活と体調のバランス考え
 週1回 → 週2回へ 術後でもゆっくり学ぶ場を増やしてほしい


 あと、酸素については 今のところ常にいるわけではないので 

 教育委員会決められた内容でいいです 


そうお伝えしました
どう言葉が返ってくるか期待せず でもちゃんと聞こうと思ってると


「 来年度から 週2回の方向へ考えていこうと思っています 

         ただ ここではっきり確定は出せませんが 」


思いもよらない嬉しい言葉に驚きましたアップ

就学時の交渉もなかなか聞いてもらえなかったので なおさら

確定ではないので 希望は少しだけ持っておくことに

来年度 どうなるかなぁ〜いい春迎えたいものですチューリップ赤チューリップ黄チューリップピンク



その日 昼からは ゆうちゃんクラスで算数の参観日でした学校


インフルエンザ学年閉鎖で休み明けの参観日で 落ち着きないかも。。。
心配していましたが ゆうちゃん騒いだりすることなく 

おとなしく授業うけてました


班のみんなで話し合いの際には 

悩んだ顔したり 作業手伝ってみたり 一緒に取り組んでて嬉しい様子ニコニコ。

時々 私と目があったら 満点の笑顔で返してくれました

嫌だったら助けて〜って顔やマカトンしてくるので ホント楽しいみたいラブラブ



それも ゆうちゃんも参加できるように 
算数の授業を考えてくれる担任の先生 支援学級の先生
受け入れてくれるお友達のおかげ。。。
感謝の気持ちいっぱいです晴れ



参観後 すぐ訓練行かないといけなかったので バタバタ帰りましたが
訓練向かう間 あったかい気持ちで満ち満ちてて 
ゆうちゃんもそうなのか? ずっとニコニコしていましたニコニコ。音譜