1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 脳外科 と 循環器 *

先週金曜日 阪大病院へ行ってきました病院

歯学部は通院していますが 医学部は初めてだったので

色々手続時間かかるかも〜と思い パパと3人でパパ・・・。カカー

まず 医大から紹介状頂いた 脳外科へ受診しましたが

   「小児科のてんかん専門と相談、検査してから 結論出しましょう 」

そのまま 小児科へ回され 予約の方優先ってことでしたので

 『 お腹すいたぁ 』 とゆうちゃんアピールもあり お昼を食べに

麺好きゆうちゃんは 『 うどんラーメン』 を アピール注文していましたにひひ

そのあと戻り 小児科の先生の受診。。。

  「 医大での経緯 や 発達診て 手術するかどうか微妙なので 

    てんかんの出ている場所を特定するため

    入院し てんかん薬止めてわざと発作出して脳波や色々検査しましょう 」

日にちまだ決まってませんが 来月2週間程 検査入院することとなりました

うまく検査できるといいんだけど どうなるやら???

脳外科の手術も色々な心配ありますが

側彎の手術の話もすごく気になるトコロ・・・その事を先生方へお伝えすると

  「 阪大でも 側彎の手術よくやってますよ 」 

お二人共の先生から聞けたのが 今回何よりの成果でしたニコニコ

医大では 整形や他の先生からも 「 阪大ではやってない 」 と聞いてたので

神戸まで入院、リハビリ通わないとアカンのかなぁ・・・と思ってたけども

あいくんの事もあるんで 近場であるのはめっちゃ嬉しいです音譜

あと、昨日は 医大で 循環器受診でした。。。病院

心室中隔欠損症を 経過観察中なのと

11月半ば てんかん発作時に 心肺停止寸前だったという経緯もあり

春定期検診のつもりでしたが 早めに診てもらいました

呼吸時に 少し心臓の動きがゆっくりなったり リズムが一定でないそうですが

これで何かしなきゃーって程でもないそうなので

今まで通りで良いと思います との事で一安心ラブラブ

一日病院過ごしてばかり・・・が続いたので ゆうちゃんクタクタあせる

昨日、今日と ねむり姫になっています

今日から 学校がインフルエンザで学年閉鎖になったので ちょうど良かったかも