1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん もうひとつ手術話 *

ゆうちゃんが学校へ行ってる間に 

大阪医大で 発作の薬貰いに行ってきました

薬だけの時は 私一人ですが 

今朝から熱出したあいくんと一緒に行ってきました車

今週から 小児科が改装工事で 

病棟だった所で仮小児科が行われてて 広くてゆったり。。。

いつもなら 熱出てたら狭くて待合いも気を使うけど

今日は そんなことなくて良かった〜タイミングいいかも

  ・あいくん まず受診。。。カゼ

車の中で吐いたりしたから もしかしてお腹からの熱かも?

ただ 明日まで熱続くようなら インフルエンザ検査してみては?

様子見ってことで 抗生物質+座薬だしてもらいました

  ・そのあとは ゆうちゃん薬。。。・・・。

2週間の間 久々発作なく元気でしたので いつも通りの薬処方頂きました

阪大の脳外科受診の話をしてて・・・

先週金曜日 医大の整形外科で 側彎の定期受診の際

 「 今回は前回と変わりなしだったけど 側彎の角度限界近いし 

          次回6月受診で進行してたら手術考える方向も・・・ 」

整形の先生おっしゃってた事をお伝えし

 

 「 背骨はとても大変ですね あせる 」 と先生ビックリされて神妙な顔

脳外科は これからするかしないか まだ阪大の先生診てもらって結果次第

側彎は 急激に進行してるし 時期はまだ解らないけども

確実に手術する方向へなりそう それも成長とともに何度も

もし 側彎手術なら 神戸医療センター とのことで・・・ちょい遠いショック!

今年になって 今日で1ヶ月過ぎただけなのに

手術2つもする話出て 今年一年どうなるやら〜って感じ汗

今月初めゆうちゃん入院した時 かずくんママから

  「 ゆうちゃん 今年節目の年なのかもねぇ 」

 

改めて その通り!といった感じです

1年後のブログ 何かいてるんだろうなぁ。。。??