1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃんと 学校の先生と 脳外科手術 *

今日は 医大の小児神経の受診日で 

学校の支援級先生+保健師先生 が来てくださいました・・・。

発作で 心肺停止寸前→入院。。。など 頻度も増えてるので

今後の対応どうしていったらいいのか 

そういった内容のお話がメインでしたかおあせる


今後の対応については 今一番大事なこと。。。

通学してる学校では 3年生は3Fが定番ですが

先日支援級の先生から

  「 来年度は 発作の事など1年考えて 今と同じく2Fと考えてます 」

とのお話しありました

安全優先・・・先生の気持ちもすごくわかるけど

染色体異常あったとわかったゆうちゃん 

以前思ってたより長生きしないかもしれない。。。

側彎(背骨歪み)も 年々ひどくなってるし 

しっかり歩けるの もしかして今だけかも。。。

発作あった時 抱っこして降りるとなると 来年3Fまでがチャレンジ限界かも。。。

素直な私の気持ち = もしかして親としての傲慢なのかもはてなマーク

それは アカン!と 客観的な意見聞きたくて

歩く訓練通う 理学療法の先生に尋ね 「 3Fまでならいけると思う 」 

そう言ってもらって 勇気もらったものの

夫婦で話してて 先生の気持ち+託す立場 考えると正解は出ず

あきらめると 絶対後悔するし・・・で

支援級の先生には 取りあえず気持ちを 今週明けお伝えしていました

       でも・・・でも・・・堂々めぐりショック!

医大の先生+学校の先生との やりとり聞きながら

  ???ベストな答えは何なんだろう???

早く決めないと 教育委員会が来年度の学校予算決めちゃうし

悩む〜っあせる


先生同士のお話 終わった後に

医大の先生から 私単独で・・・となり

ゆうちゃんのてんかん発作に対する 今後について

詳しいお話がありましたえ゛!

てんかん発作後 チアノーゼ出ることが増えてるので

発作時に 酸素吸入+サチュレーション 使うことをお勧めされました

救急車呼んだ時 酸素吸入してチアノーゼ マシになったり

サチュレーションの値で ゆうちゃんのしんどさが よりリアルにわかったり

それがあって 家でも使えたらいいのになぁ〜

気管や心臓系の兼ね合いでしか そういう器具使えないと思ってたため

先生から提案されたのは 嬉しかったです音譜

あと もう一点。。。

発作のお薬飲んでますが 効き目あるかも?と思った途端 

また発作繰り返し・・・について 先生から

  「 ビックリされるかもしれませんが 脳外科の手術も考えてみては?」 

大阪医大では 出来ないなので

東京や 長崎 などの病院教えていただいた中

生活を考え 大阪大学医学部付属病院 で紹介状お願いしました。。。


ゆうちゃん1歳前に 頭蓋事の手術のお話があった際

その時は かなりの衝撃ですごくショック受けたのですが

今回 フツーに受け入れられましたニコニコ。

その変化に 自分自身ビックリしましたeh!!

薬の限界を感じてた事もあるけれども

今までの時間+経験で

ゆうちゃんの生かされてる運命、パワーを信じよう上げ上げ

私がヘコんでも 好転する事とないのも学んだからかも

医大の先生に ストレートに色々言って頂いたおかげで

今後 学校や家での生活 改めて見直しする機会となりました

早急な見直しは 来年度の学校生活 

どーしょう???

 ニコニコ。 長い文章 最後まで読んでいただいて ありがとうございます あせる