* ゆうちゃんと 学校の先生と 脳外科手術 *
今日は 医大の小児神経の受診日で
学校の支援級先生+保健師先生 が来てくださいました
発作で 心肺停止寸前→入院。。。など 頻度も増えてるので
今後の対応どうしていったらいいのか
そういった内容のお話がメインでした
今後の対応については 今一番大事なこと。。。
通学してる学校では 3年生は3Fが定番ですが
先日支援級の先生から
「 来年度は 発作の事など1年考えて 今と同じく2Fと考えてます 」
とのお話しありました
安全優先・・・先生の気持ちもすごくわかるけど
染色体異常あったとわかったゆうちゃん
以前思ってたより長生きしないかもしれない。。。
側彎(背骨歪み)も 年々ひどくなってるし
しっかり歩けるの もしかして今だけかも。。。
発作あった時 抱っこして降りるとなると 来年3Fまでがチャレンジ限界かも。。。
素直な私の気持ち = もしかして親としての傲慢なのかも
それは アカン!と 客観的な意見聞きたくて
歩く訓練通う 理学療法の先生に尋ね 「 3Fまでならいけると思う 」
そう言ってもらって 勇気もらったものの
夫婦で話してて 先生の気持ち+託す立場 考えると正解は出ず
あきらめると 絶対後悔するし・・・で
支援級の先生には 取りあえず気持ちを 今週明けお伝えしていました
でも・・・でも・・・堂々めぐり
医大の先生+学校の先生との やりとり聞きながら
???ベストな答えは何なんだろう???
早く決めないと 教育委員会が来年度の学校予算決めちゃうし
悩む〜っ
先生同士のお話 終わった後に
医大の先生から 私単独で・・・となり
ゆうちゃんのてんかん発作に対する 今後について
詳しいお話がありました
てんかん発作後 チアノーゼ出ることが増えてるので
発作時に 酸素吸入+サチュレーション 使うことをお勧めされました
救急車呼んだ時 酸素吸入してチアノーゼ マシになったり
サチュレーションの値で ゆうちゃんのしんどさが よりリアルにわかったり
それがあって 家でも使えたらいいのになぁ〜
気管や心臓系の兼ね合いでしか そういう器具使えないと思ってたため
先生から提案されたのは 嬉しかったです
あと もう一点。。。
発作のお薬飲んでますが 効き目あるかも?と思った途端
また発作繰り返し・・・について 先生から
「 ビックリされるかもしれませんが 脳外科の手術も考えてみては?」
大阪医大では 出来ないなので
東京や 長崎 などの病院教えていただいた中
生活を考え 大阪大学医学部付属病院 で紹介状お願いしました。。。
ゆうちゃん1歳前に 頭蓋事の手術のお話があった際
その時は かなりの衝撃ですごくショック受けたのですが
今回 フツーに受け入れられました
その変化に 自分自身ビックリしました
薬の限界を感じてた事もあるけれども
今までの時間+経験で
ゆうちゃんの生かされてる運命、パワーを信じよう
私がヘコんでも 好転する事とないのも学んだからかも
医大の先生に ストレートに色々言って頂いたおかげで
今後 学校や家での生活 改めて見直しする機会となりました
早急な見直しは 来年度の学校生活
どーしょう???
長い文章 最後まで読んでいただいて ありがとうございます