1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 冬休み宿題 *

26日(月)からようやく冬休みの宿題始めました


ゆうちゃんより 一緒に取り組む私のやる気の問題

懐かしい学生時代を 思い出します苦笑い


宿題は 支援学級の先生が考えて下さったもの勉強


 ・ プリント16枚 (ぬり絵しっかり塗る、線引き)

 ・ 鍵盤ハーモニカ (息吹いて音を鳴らす)

 ・ 読書感想文

    (絵本読んで絵を描くor 休み中した事)

 ・ お手伝い

 ・ 外で元気に遊ぶ


ゆうちゃん出来そうな課題を よく考えて下さったのが

伝わってきて嬉しくなりました音譜

サボってたらアカンわ〜 罰当たりそうっ acha-*


 メモ 昨日(火)は 線引き(ジグザグをなぞる)と 色塗り。。。


左麻痺があるのもあって 細かい作業苦手ですが

 「 はみ出ないよう きっちり塗るんやで〜」 と伝えると

持って生まれた性格?

お父さんのA型真面目気質が受け継いでるのか?

 (ちなみに ゆうちゃんはAB型)

ちゃんと やりきろうと頑張ります人

左手が紙を固定できないので そこは手伝いますが

自分で色変えたり はみ出たら消しゴム使ったり

決して 上手くはありませんが

2枚のぬり絵やりきるのに 30分真剣!!

子供+障害があるのに キッチリすごいなぁこの人。。。

母ながら こういう所尊敬します

B型 マイペースで我が道行くな私には 全く無いのでガーン

photo:01

1p36欠失症の2組だけの大阪家族会-ipodfile.jpg

photo:03  完成!

そのあとは スパゲティー食べて 速攻 お昼寝。。。 
『 宿題で疲れた?』 なんて思ってると 1時間おきに発作ショック!あせる


それも 今までにないようなパターン

表情+応対いつも通りなのに ゆっくり意識なくなり脱力 

きつい全身チアノーゼ+心拍落ちる

それが 3回続いて痙攣止め座薬をしました汗


夕ご飯の時には 薬効き過ぎなのか もうろうとして

手を洗いに行くのも 足元とられてフラフラ

お風呂入るのも無理で PM7時前には爆睡おやすみ。


12月23日朝に 5分半出てから

発作出やすい時期に入ったみたい。。。

2〜3週間おきに 出る出ない時期繰り返す事が多いゆうちゃん困る


こんな時に 明日から京都の実家1泊2日帰省予定

実家帰ると 何故か?子供たち体調悪くなる事多いので

発作も体調も どうなることやら・・・ドキドキやわぁQueenly