1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 3日間受診で明暗 *

月曜日は てんかん薬もらい〜(ゆうちゃんサポート教室→私単独)

火曜日は 甲状腺機能低下症(内分科)で お薬もらい〜

水曜日は 小学校給食後 → ABR(聴力)検査


3日連続受診で色々ありました。。。ガーンニコニコ



・ 月曜日は 2週間珍しく発作でなくていい感じ

  このままの量で様子見ることに



・ 火曜日は 内分泌科受診

  先月大発作の時診てもらったので その時の話になりました


  先生から

    「 発作ひきつけで 心拍遅くなるの診たことないよ 」

  って言われて 混乱叫び

  先生に 心臓+不整脈診てもらったら〜と言われました

  

  動脈管開存症で 国循(国立循環器病研究センター)で手術

  あと 心室中隔欠損症もあるので 国循+医大でフォロ中

  どちらでも 一度も不整脈と言われたことないのではてなマーク


  発作、循環器 専門の先生に詳しく聞いてみないとあせる


  

・ 水曜日は ABR(聴力)検査


  5歳の時も一度受けて 取り合えず聞こえてそう。。。との事でしたが

  1p36と分かってから 

  生活の中で “感音性難聴” の疑いあるかも・・・と思い

  療育園の言語聴覚士の先生に相談して

  今回 睡眠処置してからの検査お願いすることに

  ・・・でしたが 熟睡せず結局起きてしまいましたにひひ

  てんかんの薬飲んでから眠気強くなったのに

  睡眠処置では 毎回なかなか寝てくれませんっ汗


  でも 帰宅して ご飯+お風呂終わりPM7時前には熟睡

    『 なんでやねんっ えっ 』

  ABRは来年に 持越しです。。。


受診+検査では ガーンでしたが


めっちゃいいことありましたぁ〜キラキラキラキラ


火曜日 受診待ちの間に声掛けられて 

      『 はてなマーク

と思ったら ブログ(1p36 同じで)でお知り合いになった 

あおいちゃん+ママで 嬉しいビックリでしたクラッカー


ゆうちゃんの髪型でわかったそうで

母の技量なく いつも一緒なのがある意味幸いしました・・・。



関東から 今月大阪へお引越し・・・とお聞きしてましたが

まさか 偶然で こんなに早く会えるなんて 

かずくんの時も そうだったけど すごい縁感じました音譜



ブログのやりとりだけでしたので 実際お会いすると


あおいちゃんの雰囲気 やっぱりゆうちゃん似てるなぁ〜

親近感いっぱいな気持ちにラブラブ


あと ママがきれいな方だったのでテレてしまいましたぁ 

女同士で変ですけどにひひ

   

いい機会にお会いしたので

23日 かずくん宅でのX’mas会 お誘いしたらファミリーでOKベル

思った以上に 楽しい会になりそうですっクリスマスツリー