1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 検診とハト *

今日は学校休んで てんかんの検診+採血で 医大へ 車 

2週間ぶりの検診で 2回軽い発作出ただけなので
私的には 平和な2週間でした 音譜
このままのペースだったらいいなぁ〜と
思いますが どうなるやら にひひはてなマーク


平和な2週だったのもあって 
今回の受診で先生にメインお尋ねしたのが
先月の受診待ち中大きな発作出て→入院 のことでした。。。

先月末、小学校の支援学級の先生から

  「 1月にでもゆうちゃんの事(発作)について 病院の先生に
               お聞きたいのですけど どうですか ? 」

と尋ねられたこと+?な事しっかり理解しておきたい・・・と重なって
 ???一番の???
大発作起きて→心拍数ほぼ止まりかけ の事をお尋ねしました えっあせる


発作の場合によって 自律神経に関わり心臓の動きに作用することも・・・
と簡略して書いてますが
丁寧にしっかり説明して頂いて 理解出来てスッキリしましたキラキラ

話自体は 学校や家での生活について重い課題が見えましたが
やはり もし万が一あっても 後悔ない毎日送りたいなぁ。。。ニコニコ
先生の話聞きながら そう思ってる時に


「 ・・・転院されてくる方も 同じ(1p36)なので 
  今後 交流や勉強会できればと思うので 連絡しますね 

とおっしゃって頂いて 楽しみ増えて嬉しくなりました 上げ上げ
勝手な大阪家族会が もしかしてつながり増えたら絶対面白そうっ ラブ
いつかそういう事
東京以外でも あちこち出来たら いいなぁ。。。クローバー 
 

受診終わって会計待ちの間
療育園通園中に 仲良くなった Tくん+ママと会いましたコーヒー
共に発作持ち+兄弟とも同い年なのでそんな話して
色々アバイス貰い とっても参考になりましたキラキラ
同じようなお子ちゃんのママの話は
  ウチもがんばろ〜ってパワーもらったり 。。。
  同じことに ほっこりしたり。。。
大切なひとときです 虹


Tくんママとお別れした後
ゆうちゃんは 『(大好きな)車乗りたくな〜い!! 』 
珍しく怒って病院内を散歩。。。

 
散歩中 ハトが一羽歩いていました はと
ゆうちゃん大声出して 追いかけても
ハト振り返ったものの ハトまた歩く。。。はと


photo:01 (1)まって〜

photo:02   (2)きゃーっ


5分ほど追いかけっこして
ゆうちゃんと手引きで歩いてた 私の方が疲れて終わり汗2

のんびり歩くゆうちゃんと 歩幅あわせるように
振り返って何度も確認?しているような
のんびりハトに 感謝 はとラブラブ

受診+ハト追いかけたりしたためか
帰宅して ぐっすりお昼寝したゆうちゃんでしたぐぅぐぅ