1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* かずくん 簡単なプロフィール *

かずくん と ゆうちゃん 付き合いは長いものの

細かく病気の話してなかったので

ブログ始めたこの機会に 詳しく知りたいと思ったのと

他の方にも 知ってもらいたいなぁ。。。。 クローバー



かずくんママから “ かずくんプロフィール ” FAXもらいました

ゆうママPC代筆です(FAX そのまま 書いてます)


 1p36欠失症の2組だけの大阪家族会  

かずくんの簡単なプロフィールというか 経過書きます メモ


生後すぐに1p36の染色体異常とわかる 

生後2ヶ月 NICUに入院

退院後 2.3ヶ月に1度 肺炎で入退院を繰り返す汗


平成17年「 気管支拡張症 」 と診断

状態悪化し 平成17年9月 気管切開して人工呼吸器をつけてます

同年11月に 「 胃食道逆流症 」 と診断

手術し 胃ろう造設

今は 24時間胃ろうから栄養注入しています (平成18年から在宅 家 ) 


今までの病歴は 上記のものプラス


・ てんかん  ・ 腸重せき  ・ 心臓に穴3つ

・ 腎結石   ・ 肝不全    ・ 腎不全  ・ 慢性呼吸器不全


堅〜〜いお話は この辺で あとは 家族の事です 星

  

かずくんには 今 5年の姉 4年の兄がいます

超溺愛 ラブラブ! されて 幸せに過ごしています 


週に一回 3時間 地元の小学校へ登校しています学校

クラスの友達とも仲良しです ラブラブ


体の発達は 首が座って 寝返りがもう少しで出来そうな感じです

知的な部分は 5〜6ヶ月ぐらいです



書いているうちに 訳が分からなくなってしまって

超カチ×2 な文面になってしまいました あせる


    ======  かずくんママ FAX END =======


あと、FAX終わりに 


  今日スイートポテトを山盛り作ったので 20日持っていくわ〜 コーヒー


とあったので 超楽しみっ アップ


かずくんママ料理好きで 美味しいんです

かずくん宅おじゃますると いつも美味しいご飯作ってくれて

レシピ聞いて すぐマネしちゃうんです にひひ