1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 久々入院 *

 ※ 一昨日 1回発作出て夕ご飯食べず就寝。。。夜中 2回発作


 ※ 昨日 朝6分発作後。。。1時間半して4〜5回吐く


昨日は たまたま てんかん発作の受診だったので

嘔吐おさまってから 早めに病院へ行ってきました 車


待っている間に また大きな発作でチアノーゼ出たので

看護師さん呼ぶと

酸素吸入、先生来て聴診器あてた後 心臓マッサージし始め

小児科の先生だけでは対応足りなかったのか 

救急の先生を何度も呼ぶ声して 

すごい人数の大人に囲まれるゆうちゃん・・・



小さい体に心臓マッサージされてるのが辛い上に

大騒ぎなってて 必至に冷静保つだけでいっぱいいっぱい・・・あせる



広い空間必要という事で 救急外来へ運ばれ

待っている間 優しく看護師さんに声かけられ 我慢できず涙でした汗



そんな時 別の小児科先生来て

  「 呼吸止まり 心拍も止まりかけだったようです 」 

そう言われて 驚きすぎて 涙も止まってしまいました えっ

もっと 時間長く発作出ること 強く発作出ること 家ではある事実

まさか てんかん発作で心拍止まる寸前に

なるなんて思いもしなかったので・・・



落ち着いてから救急外来行くと いつもの顔色、甘え方で安心しましたラブラブ

ただ、てんかん薬加えたため 1日寝てること多かったです



今朝は 寝すぎたのかAM4時 に起きて得意の

  『 お腹すいたぁ〜 』 連発!

いつも診て頂いてる先生が来てくださったので


  ・ また 同じ発作出たら今まで通りの対応でいいのか。。。

  ・ (一昨日から食べてないので) ご飯食べたいそうです。。。

  ・ 退院の目安


お尋ねして 今日朝+昼食べて吐いたり発作なければ退院

発作時 今まで通りの対応でいいので しんどい時はいつでも来てください

というお話だったので 安心しましたクローバー


ゆうちゃん普段通りの食べっぷりと採血も問題なかったので 帰宅OK虹



帰宅準備中 看護師さん来られて。。。ビックリ!

ゆうちゃん生まれた時 NICUでお世話になった看護師さんが

小児科移動になって 今回ゆうちゃん名前見て気づいて

声かけて下さいましたブーケ2



生まれた時 小さい小さいゆうちゃん助けてもらって

母も 看護師さんたちの笑顔で 救われた思いがよぎり

今回の出来事あって


やっぱり 後悔なく生きていきたいなぁ。。。とびきり楽しく音譜

改めて深く思いました


何があっても ゆうちゃん生きてくれたから教えられたママ生徒です