1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

ゆうちゃん 始業式

8月31日…ゆうちゃん 夏休み最終日 なのに 夏休みの宿題もう少し残ってて やらへんとヤバイ‼︎ と焦るものの てんかん薬の影響続き AM11時まで寝ては起きて…の繰り返し ↑布団で寝るのは嫌がって 座ったまま寝てる… ↑手を離すと怒るから ずっと握りっぱなで 寝…

ゆうちゃん登校日+あいくん 通学

今日から あいくんは 小学校始まり ゆうちゃんは 夏休み中1日だけある 登校日 子供達久しぶりの通学→朝 時間なくバタバタ→ 怒る私 …安易に 想像出来たので こりゃアカン(ーー;) 前日に 朝食の用意、支援学校の連絡帳書いて 完璧準備して 就寝しました 目覚まし…

内分泌科+てんかん受診

少し前のことですが 先週のお話 木曜日 大阪医大 3ヶ月おきの 内分泌受診 以前 受診後にした 採血した結果 甲状腺+成長+女性の3つホルモンは 正常値で 他の値も◎でした それは 良かったのですが 受診日当日 両手のひらに 赤いブツブツ出てて 先生に診ても…

人間ドック

昨年 めでたくもなく40歳になり パパさんの会社からのご招待?で 初めて 人間ドック受け そして 今日は 2回目 受付時間が 8時20分 病院の場所が 兵庫県 六甲山にあるので ウチんチからだと ちょっと遠い(ーー;) AM6時半 お休みのパパさんに 最寄り駅まで 送っ…

今年の梅仕事

ウチの子供たち おにぎりの具で 1番好きなのが梅干しなので 毎年 梅干し作りは気合い入ります 昨年は あいくん学童通ってたし お弁当作る機会多かったので 12kg漬けたけど 残りコレだけ↓ 今年は 昨年よりおにぎり作る機会少ないし 5kg 初めて コープ自然派で…

月一回の てんかん受診

昨日は ゆうちゃん 月一回の阪大の小児科 てんかん診察 あいくんも連れて 3人で行きました 水曜日の整形外科は 随分混んでたので 1時間半前に出発したけど 今回は 駐車場混んでなくて ラッキー♪ しかし 小児科は 座るトコロない程 混んでて 待ち時間 覚悟し…

整形外科で 側弯受診

一昨日は ゆうちゃん 側弯のため PM3時半〜阪大の整形外科受診 受診前に レントゲン撮る予定もあったし 2時間前 PM1時半 家を出ました PM2時には 病院前に到着したけど そこから なかなか車動かず… 20分後に 駐車場到着 やっと レントゲン無事撮れたものの …

同期とのランチ会

社会人になり 初めて勤めた会社 同期友達5人+友達のお子ちゃん幼稚園児女子2人 2年振りに集まって ランチする事に 京都四条辺りでランチしよ〜となり 友達のオススメなお店へ行きました 阪急烏丸駅で集合し お店へ向かう途中 勤めていた会社跡地が 幕末から…

昨日 早朝から。。。

一昨晩 22時頃 ゆうちゃん てんかん発作出て その為か 夜中 なかなか熟睡せず 何度か 目覚めては起きて…の繰り返し 明け方 私 寝るの諦めて 週末の旅行で モッツァレラチーズ、バジル 買ったのを 急に思い出し ピザ食べたくなって 早朝から HB出して生地作り…

京都美山町 かやぶきの家にて 宿泊

昨年 宿泊した所に あいくんが 今年も行きたーい! 随分前から アピールしてたので 23(土)〜24(日) あいくん1番の仲良くしてるお友達も 一緒に 昨年も お世話になった 京都府美山町 かやぶきの家に 一泊二日 宿泊することに 昨年は ゆうちゃん 夜 いつもより…

子供たち+私の 夏休み暮らし

夏休み前に あいくんがやってるZ会の教材の中に “夏休み中の1日計画表” なるものが入ってて こんな計画立てはった↓ 私「 字汚っ‼︎ …6時起きるっていつもと一緒やん 何で早起きするん? 」 あいくん「 なんとなく… 」 なんとなく…って おいおい… 信用してへん…

ゆうちゃん 終業式+ あいくん 通常授業

ゆうちゃん 昨日 終業式でした 11時半下校と 短時間の授業なので 初めて 私 ゆうちゃんと離れ 学校から離れ 2時間程 自由時間頂く事が出来ることになりました がっ!こんな時に ゆうちゃんの荷物入れてるリュック忘れる 大失態‼︎ クラスの先生は 車椅子に酸…

発語ないけど iPadで

ゆうちゃんは 染色体異常+ 脳の前頭葉に形成異常がある為 発語なく コミュニケーション模索中です 以前にも 書いていましたが ゆうちゃん小2の時 本人使えるようになるのか ?でしたが 使いこなせたらいいなぁ〜〜〜〜⤴︎ 親(特に私)の希望強く iPadチャレン…

車椅子のレインコート作り

今週から ぼぼ母子分離開始 ゆうちゃん教室から 結構 離れた保護者控室にて 私 待機になりました 保護者控室ってどこ?と思ったら PTA控室 PTAの方々が時々出入りしはるので 何となく落ち着かない でも ボーッとするのも勿体無いし 昨年末から ママ友に頼ま…

支援学校の夏祭り

先週土曜日 午後から 支援学校の夏祭りでした 前にも書いてましたが その2日前に 給食中 立位台から落ちる事があり 翌日念の為休んで 体調みましたが変化ないし 子供たち 楽しみしてたので お祭り行くことにしました ねちっこい私 担任に対してモヤモヤ… 学…

久しぶりの水泳 + 転倒

木曜日は 先週と同じく1〜4時間目水泳でした ゆうちゃん発作もなく 元気だったので 4〜5年振りに 入ることにしました 最初は 先生に水掛けたりして 調子乗ってましたが… 水中入ると 担任の先生ではなく いつもお世話になってるクラスの先生が ゆうちゃん介…

ゆうちゃん個人懇談

昨日 午前中 ゆうちゃんの個人懇談 担任から こないだの遠足についての 詳しいお話がありました 実は 最初 私のみ現地集合で バスには 看護師さん乗ってるし ゆうちゃんも 皆と一緒に乗車出来るとお伺いしてたのですが 行く2〜3日前 急遽 二人共 現地集合と…

コープ自然派 始めてみました

平日は ゆうちゃんの学校付き添い 土曜は あいくんの午前+午後 予定あり 日曜は パパさんの仕事なければ 病気の実母会いに 京都へ行く → 最近の私のスケジュール 私の1番の困り事は 自分の時間が少なくて 病気の母も同じ事言ってましたが 食料の買い出し行…

神経科=てんかん受診

金曜日は 前の記事でも書いてたように 阪大の神経科でした てんかん発作の具合が 最近悪化してるので 以前 主治医から 7月になれば 新しく認可された薬が使えるようになる…と お伺いしてたから 待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎ 楽しみにしていました …

参観週間+水泳の授業開始+発作

今週は 親がいつ観に来てもOKな参観週間でした しかし クラス5人中 入院や 風邪 ウチも 今週は 発作が多かったので 常に クラスに 2人だけの状態だったそうで 寂しい参観週間となりました ↑英語 盛り上げてくれる先輩いなくて 本当寂しい ↑1年生合同 音楽は …

校外学習行ってきました

24日(金) 中学部1年生のみ 大阪空港=伊丹空港へ 校外学習でした その前日 久々大きめな発作 全身痙攣 5分 サチュレーションが 87 ぐったりして しんどそうだったので 痙攣止めのダイアップ(座薬)しました 校外学習当日 発作は無かったものの 前日の 発作…

USJよりも 科学館

あいくん 先週の土曜参観のため 今週月曜日 小学校代休でした その日 ゆうちゃん休む事にし パパさんも 会社休みとれたから せっかくだしUSJ行こうか〜と思ったけど あいくん 全く興味ナシ それより 科学館行きたい!と意見曲げず 我が子ながら 変わってるオ…

あいくんの土曜参観日

今日は 2,3時間目 あいくんの土曜参観日 パパさんが ゆうちゃんも一緒に行こか〜 言わはったけれど 土曜参観は 人多いし 座るトコロないし 見てるだけって退屈でイヤイヤモードなりそう …って事で 結局 ゆうちゃんは 自宅で待っておくことに 2時間目 社会は …

脚の筋肉と 肺 鍛えてね

昨日 支援学校の整形外科の2度目受診 歩き方や 側弯、脚を触り筋肉診て下さった 「 脚が ガニ股で外に広がるから 太もも上部の筋肉鍛えたり 肺をもっと使うようにすると その周りの筋肉ついて 側弯進むのも 少しマシになるよ〜 」 私自身 運動嫌いなので 太…

はじめまして ごあいさつ

今日から アメブロから はてなブログに 引っ越ししました ゆうママと申します 1p36欠失症候群の家族会について 新しい内容ありましたら↓に 随時UPします 2017.3.21 更新しました 旧ブログ http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/ 引き続き 読んで下さってる方 これ…

* 支援学校 体育大会 *

最近 書く間が空いてますが6月4日(土) 支援学校の体育大会でした朝から 曇り空で 暑過ぎる事もなくちょうどいい感じ体育大会始まる前 機嫌悪そうだったけど本番は 笑顔に中学部は 出番が 午前中1競技30分+午後から 小中高で フォークダンス的なのを踊った…

* 支援学校 付き添い生活 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 毎月のてんかん受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校入学前に *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* GWから 体調不良で *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校 通い始め *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 毎月の てんかん受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校入学しました *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 発作 と お花見 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 小学校 卒業式 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 小学校 最後の授業 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校 入学説明会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* サポート教室 卒業 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* ホルモンと てんかん? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 歯学部 シリコン型取り *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 初めてのチョコ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 中学部の支援学校の先生 来はって *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* げんき君+あおいちゃんママと ランチ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 整形外科受診だったけど *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* お久しぶりの歯学部 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 明けましておめでとう *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* トナカイ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* クリスマスイブ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 風邪引き冬至 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 主治医復帰 +発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…