1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

今更の 書き残し日記

今更なんですが 昨年は続き書こう…と思いつつ 放ったらかしになってる事 多くって^^; まず ママ友から 頼まれていた 車椅子のレインコート ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。 1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく 2.風吹いたりしても めくり上がら…

睡眠時無呼吸症候群の結果

先週金曜日 阪大のてんかん受診でした 睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後 チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし 私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた “ フィコンパ ” を 増量することになりました ゆうちゃん 体重28kg フィコンパ8mg 今回で限界量だ…

味噌作り

この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし 久しぶりの 味噌作り 手作り味噌 作る時には ↓使ってます 米麹+塩が 混ざってるので 楽 金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて… 翌日 朝には 大豆 ぷっくり その後 6時間 大豆を とろ火炊き 指で 潰れるようにな…

初めての ふるさと納税

♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます? 鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです それ見て 調べたら 確定申告しに 税務署行かへんくても 簡単にネットで 手続き出来る事知って (*☻-☻*)☆ パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら 詳しく調べてくれはって …

睡眠時無呼吸検査で

寝てる時にCPAP着けてても サチュレーションが 70〜80台に下がるので 先週金曜日 3年振りに 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため 1泊2日の入院 3年経って 成長してるから CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう という事で 晩御飯終わった頃 業者…

あけましておめでとうございます

年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので 楽だったらものの 気は抜けないので 1時間程 近所へ買い物行くぐらいで ほぼ 引きこもっておりました 元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き お屠蘇+おせち頂いた後 軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ 近所の 神社…

クリスマス

えーっ 今更?な話な クリスマスの話 クリスマスに ケーキ食べるって 誰が決めはったんやろ〜? 毎年 そう思いつつ 子供達喜ぶので 用意します 今年は コープ自然派で 無添加ケーキ6号 3,500円と 意外とお手頃だったので 注文しました それが届く23日祝日の…

今年最後の てんかん受診

いつもは 金曜日受診ですが 今週金曜日は 祝日で 病院休みだから 主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました 2週間前の受診から 新薬の フィコンパ 増量したので 眠気の副作用どう?と尋ねられましたが 3日ぐらい 眠気あったぐらいでした 飲み始めた頃は 副作…

ゆうちゃんの クラス参観日

最近 ブログ書くのサボってました 書きたい事 色々あったけど 眠気半端なく スマホ片手に寝落ち (-_-)zzz 妊娠してる訳もなく すごく忙しい訳でもなく 単に眠い…体が 冬眠モード? (- -)..zzzZZ 昨日も 朝から眠かったけど 昼から 支援学校のクラス懇談会だ…

ゆうちゃんの発作+あいくんの発表会

先月から 週1回熱出ては下がる…の繰り返しで 先週日曜日は プラス下痢 しかし 先週水曜日 支援学校の 近隣の中学校との交流で 初夏に植えた さつまいもを掘って 外で 焼き芋する行事のには 体調 間に合いました♪ その日は 帰宅すると 焼き芋の様子、味の話ば…

ゆうちゃん 13歳 誕生日

22日は ゆうちゃん 13歳の誕生日でした 翌日 勤労感謝の日で祝日なので その日に 家族でお祝いすることに 誕生日プレゼント ものすごーく悩みましたが ままごと+麺好きな ゆうちゃんにぴったり!と 温度によって色が変わる “まほうのラーメン屋さん” 購入 …

OL時代の友達とランチ

↓お問い合わせ先を プラスしました パパさんと出会いのきっかけは OL時代の同期友達の結婚式での出会い まぁ 遠い昔話やな…( ̄∀ ̄)笑笑 その友達と 今日はランチ行ってきました♪ 夏に 同期たち集まって以来 友達は 支援学校の近くに住んでて 2週間前にも行っ…

1p36欠失症候群 関西家族会

家族会に参加してみたい…など お問い合わせありましたら http://square.umin.ac.jp/ch1p36/ ↑こちらに掲載されてる お問い合わせ先 ・ toshiyuki.yamamoto@twmu.ac.jp ・ FAX 03-5269-7667 東京女子医大の山本先生へ ご連絡お願い致します (※ 山本先生に掲載…

家庭科で ココア飲んだ感想

一昨日 お迎え行くと ゆうちゃん泣いてました(TT) 「 家庭科の授業で スイートポテトを みんなで作ったんです 出来たてを食べつつ ホットココアを お代わりして 2杯飲んだのに スイートポテトも もっと頂戴!とゴネてたんですよ 」 先生教えて下さり 超食い…

自宅で しいたけ栽培

先週金曜日 ネットで たまたま椎茸栽培キット発見 昔 椎茸狩り行った時 ビニール袋に半分ぐらい採れました 100g250円の料金だったので 計ってもらったら 3,000円弱で 高っ!!とびっくりした記憶 びっくりしたけど 採った後やし ちゃんと払ったよ(ー ー;) 栽培…

てんかん受診で CPAP検査

先週金曜日 阪大神経科受診 その前の2週間は 発作0だったので 主治医と共に喜んだのですが 今回は 発作出てたので伝えたら 主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」 大発作までは 出てないので やはり 新薬の“フィコンパ” は 効き目あるのだろうという見解でし…

睡眠と 虹と エエことと♪

↓更新してます 関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて 参考になる事多くて また 東京行ってみたくなりました>_< ゆうちゃんの睡眠。。。 発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回 夜中 何度かサチュレーション70台に下がり 警告音鳴るので こないだ 主治医…

久しぶりのランチ+てんかん発作

先月末 支援学校の先輩ママ友から ランチ行かへん?と お誘いの連絡あり 先週水曜日 学校近所にある ずっと気になってたお店へ行ってきました プレートにオシャレな盛り付け ママ友と テンション上がりました⤴︎ 「 家で こんなんしたいけど 子供ひっくり返す…

ハムスターの マメちゃんの死

ブログでは 登場してなかったのですが 2年前に ウチへ来た ジャンガリアンハムスターのマメちゃん 昨日朝 亡くなりました 2年前… あいくん 図書室置いてる本を読んで ハムスターを飼いたい! 訴えてきました 生き物大好きな あいくん 保育所の頃 カブト虫飼…

ゆうちゃん クラスの校外学習

先週金曜日は 支援学校のクラス 5人+ ( 内訳 1年生 2人,2年生 2人,3年生 1人 ) 先生 4人+看護師 1人で 京都府亀岡市〜トロッコ列車乗って 嵐山散策する 校外学習でした 学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ 京都市内なら 小児神経の病院あるけど 亀…

軽井沢への旅行

10月8〜9日 軽井沢へ旅行行ってきました 子供達の体調が 旅行行く2日前まで 調子良くなかったので 今回は辞めよか〜と思ってましたが 前日には 奇跡的に回復⤴︎ ゆうちゃん 側弯かなり進行してるし そろそろ手術時期かも… その前に できるだけ 旅行や お出か…

発作と 旅行

↓新しくUPしています 最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが 先週金曜日 阪大での 神経科受診でした 2週間の受診の間に 1度 サチュレーション80台の軽めの てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪ しかし 新薬の“フィコンパ” は 副作用で 眠気が…

あいくんの運動会

↓新しく内容upしています 先週土曜日は あいくんの運動会でした Facebookしてるママ友さん達 カワイイ応援デコ弁upされてました 早起きして 丁寧なお弁当凄いわー(゚o゚♡wow ウチの子は おにぎりあれば エエらしく 私的には 楽で助かりましたが 私の弁当箱に入…

子供に時間の使い方を 考えてもらう

台風で 6時すぎに 大阪に暴風警報出て 子供達 学校休みになりました パパさん 「 会社も休みにならへんかな〜 」 あいくんから 即 無理やろ〜ツッコまれて かわいそうに出勤 この状況 喜ぶのは 子供たちだけ… (-。-; 母ツライ 急遽休みで あいくんダラダラす…

てんかん受診で 新薬始めたのになぁ

阪大のてんかん受診でした 診察室入るなり 「 先生 発作めっちゃ出てもーたんです 」 主治医へ ご報告 いつも発作あると 手帳に 詳細控えてるので 主治医 覗き込み ふむふむ…って感じで 「 生理前なんかな? 新薬 期待してたのになぁ〜 」 確かに 生理そろそ…

人間ドックの再検査

先月受けた 人間ドックでの胃に異常があり 再検査との事で その結果持って 近所の総合病院で 受けよっかな〜と思いましたが そこの受付で 「 紹介状持ってないんですかぁ?」… まぁ 色々面倒な事 言わはったので 人間ドック受けた 神戸の病院へ連絡し 今日 …

ポケモンGO 面会謝絶中

ちょっと前の話… 年一回の心臓検診 国立循環器研究センター(=国循)にて 8/26 心エコー+心電図検査してもらい その結果聞きに 先週木曜日9/8 受診でした 前日+当日 酸素必要な程のてんかん発作何度か出て 受診止めようかと 一瞬思ったけど 次 予約なかなか…

台風で 気圧の関係?

昨日は ゆうちゃん 理科の授業で クラスで 育ててる野菜を収穫したそう 茄子と バジル 頂いて帰ってきました 学校で 育ててる野菜は 無農薬なので 嬉しいっ⤴︎ 訪問看護師さん 来てくれはる日だったから ゆうちゃん 見守って下さってる間に 松の実購入し バジ…

てんかん受診で 眠気相談

先週金曜日は 阪大の神経科受診 2週間前の受診で 新薬の“フィコンパ” 増量ましたが その後 小さな発作さえ無い 0=ゼロ こんなに 発作ない状況 かなり久々‼︎ 7年振りちゃうかなぁ*・・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・・* 主治医も 驚き拍手+笑ってはりまし…

ゆうちゃん 始業式

8月31日…ゆうちゃん 夏休み最終日 なのに 夏休みの宿題もう少し残ってて やらへんとヤバイ‼︎ と焦るものの てんかん薬の影響続き AM11時まで寝ては起きて…の繰り返し ↑布団で寝るのは嫌がって 座ったまま寝てる… ↑手を離すと怒るから ずっと握りっぱなで 寝…