1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうママの部屋 *

* やっと 母 整形外科行けた♪ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…

* あおいちゃんママ と ランチ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…

* 学校待機と ドライブスルー *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…

* 9月入って 防災の日 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* 小学校始まったよ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* 男チームは 旅に出る *

昨日朝7時 あいくん+パパ 和歌山の白浜へ 。。。パパ達は 高校からの仲良しでママ同士は 会社の同僚+同級長い付き合いの家族と合流し 一泊二日 旅に出ました友達が マメに写メ送ってくれて…↑宿泊のホテルにて友達の長男中1のKお兄ちゃんと小1アイト 6年の…

* マカトンで お楽しみ会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 参観日でアタフタするー! *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* あいくん 誕生日パーティ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 手紙は 苦手 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 教育委員会の方と話し合い *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 2人とも通学で ランチ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 念願のマットレス♡ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* またインフルエンザ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 初☆ランチ♪ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* もっと頑張りーっ!と怒られる母 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* あいくん学童デビュー♪ *

4/1から あいくん学童デビュー ゆうちゃん てんかん悪化する2年生の秋まで 学童行ってたので送り迎え あいくん連れて行ってたから知った場所 なのもあって あいくん自身は緊張感なく 初日からフツー 私の方が ソワソワ…朝 お弁当作りも 前日準備したり ↑…

* かずくん + ママ と ゆうちゃん *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供…

* 阪大退院後 バタバタ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供…

* 初 ♡ 1p36 ママ女子会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* 今年も インフルエンザ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* かずくんママとランチ *

2012.9.9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にて シンポジウム+四回目交流会 東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました …

* 2012年 もうすぐ終わり *

2012.9.9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にて シンポジウム+四回目交流会 東京+名古屋+大阪 お友達で 初☆広域交流出来ました…

* X’mas 3連休 ママのあたふた *

2012-12-22 22:14:18 テーマ:* ゆうちゃんのへや * 2012.9.9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にて シンポジウム+四回目交流…

* ゆうちゃん サポート発表会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたまた家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントなど計画あり…

* 教育委員会と遠足の話し合いしたら…*

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* かずくん宅へ 久々遊びに *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 久々学校へ行く *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントな…

* 1p36大阪家族会育ってます *

9月9日(日)大阪医大で 1p36研究されてる東京女子医大の山本先生来て下さって講演会することに 子供たち+ママ達+ 病院の先生方の尽力により実現形なるのって 時間かかりそうなのに ホントすごいわぁ その前に 集まれる方だけでもコミュニケーションと…

* ママ女子会 初☆飲みにいく *

昨日パパ+家族の協力もあって PM6時半〜 病院近所の居酒屋で あおいちゃん+ かずくん+私の3人 初めての飲み会をしました雨降ってたので とても蒸し暑く あおいちゃんママが 「 暑いし 余計ビール美味しく感じるかもっ 」 そう言う通り 乾杯のビール最高…