読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* マカトンで お楽しみ会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 参観日でアタフタするー! *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* あいくん 誕生日パーティ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 手紙は 苦手 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 教育委員会の方と話し合い *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 2人とも通学で ランチ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 念願のマットレス♡ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* またインフルエンザ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 初☆ランチ♪ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* もっと頑張りーっ!と怒られる母 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* あいくん学童デビュー♪ *

4/1から あいくん学童デビュー ゆうちゃん てんかん悪化する2年生の秋まで 学童行ってたので送り迎え あいくん連れて行ってたから知った場所 なのもあって あいくん自身は緊張感なく 初日からフツー 私の方が ソワソワ…朝 お弁当作りも 前日準備したり ↑…

* かずくん + ママ と ゆうちゃん *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供…

* 阪大退院後 バタバタ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供…

* 初 ♡ 1p36 ママ女子会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* 今年も インフルエンザ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* かずくんママとランチ *

2012.9.9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にて シンポジウム+四回目交流会 東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました …

* 2012年 もうすぐ終わり *

2012.9.9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にて シンポジウム+四回目交流会 東京+名古屋+大阪 お友達で 初☆広域交流出来ました…

* X’mas 3連休 ママのあたふた *

2012-12-22 22:14:18 テーマ:* ゆうちゃんのへや * 2012.9.9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして 初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にて シンポジウム+四回目交流…

* ゆうちゃん サポート発表会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたまた家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントなど計画あり…

* 教育委員会と遠足の話し合いしたら…*

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* かずくん宅へ 久々遊びに *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 久々学校へ行く *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントな…

* 1p36大阪家族会育ってます *

9月9日(日)大阪医大で 1p36研究されてる東京女子医大の山本先生来て下さって講演会することに 子供たち+ママ達+ 病院の先生方の尽力により実現形なるのって 時間かかりそうなのに ホントすごいわぁ その前に 集まれる方だけでもコミュニケーションと…

* ママ女子会 初☆飲みにいく *

昨日パパ+家族の協力もあって PM6時半〜 病院近所の居酒屋で あおいちゃん+ かずくん+私の3人 初めての飲み会をしました雨降ってたので とても蒸し暑く あおいちゃんママが 「 暑いし 余計ビール美味しく感じるかもっ 」 そう言う通り 乾杯のビール最高…

* ゆうちゃん弟 あいくんの誕生日 *

今日は 6さい あいくんの誕生日日曜日 早めにプレゼント購入したので今日は 子供たちとバースデーケーキ作ることに当日 ケーキ買いに行く時間がなかっただけなんだけどスポンジ台は 市販のミックス粉使い 混ぜるの5分で あとは オーブンで焼くだけ。。。ク…

* マクロビオティックって?だけど… *

今日は サポート教室にて 市営プールでの水泳指導日ゆうちゃんは てんかん発作あるのでプールは止めた方が…と病院から言われてるので プール隣の図書館へ 「 せっかくだし 図書館で本借りたらいいかも… 」サポート一緒に行って下さってる学校の先生からのア…

* ゆうちゃん + ママ 検診 *

木曜日 ゆうちゃん 内分泌+小児神経 受診 神経科では。。。 てんかん発作頻繁でしたが 今週は落ち着いてるので今まで通りのお薬の量で様子見ってことに 内分泌では。。。 甲状腺のお話より 肥満についての相談がメイン学校からの通知に 先生の名前書いてあ…

* 良いコトのあとの 嫌なコト *

春から うめだ阪急のサリースコット3度来店してスカート試着しては帰宅… 皆川 明さんらしい個性的なかすみ草デザインですごくカワイイのですが 3万と高いっ ずーっと欲しい 欲しい…と 言い続けて母の日 ドッキリで子供達くれました財布は パパからですけど …

* 追悼の日 *

今日は 東日本大震災から1年。。。1年前の事は すごく印象に残っていますその時間 ちょうど ゆうちゃんお迎えに 学校へ来て外靴へ履き替えながら 同級生の女の子と話してる 最中でした女の子が 「 何か揺れてない? 」私が 「 そうかな? 」そのあと 教頭先…

* ゆうママ 妹家族と久々 *

2月11日土曜日 パパはインフルエンザで寝込み中だったので子供たちと私の実家 京都へ行ってきました先週から 鹿児島へ嫁いだ 妹+妹子供たちが帰省中。。。この時期に帰省?って感じですが嫁ぎ先が お寺+保育所してるので 世間が休みの時は忙しいようで時…

* インフルエンザからようやく *

先週火曜日 熱上がってきたあいくんと医大へ。。。と書いてましたが翌日(水) 近所の総合病院でインフルエンザの検査してもらったら 「 インフルエンザB型の陽性ですね ご家族に 年配の方や病気持ってる方いたら 予防にタミフル飲んでた方がいいと思います…

* ゆうママ 今年初主婦女子会 * 

13日 金曜日 ゆうちゃん学校へ行ってる間に かずくん宅へ遊びに行ってきましたおみやげは 以前書いてた通りかずくんママ好きと判明した “ たまごと海老 ”ヘンテコなおみやげですが 喜んでくれてたのでよかったぁ今回 主婦女子会は 年始何買った〜?お買い…

* かずくん宅で 3家族X´mas会 *

23日祝日の日 かずくんのお家で同じ1p36の染色体つながりのX’mas会をして先日 書いてたようにあおいちゃんファミリーも参加してくてましたぁ あおいちゃんに会うの初めてなのでかずくん+ゆうちゃん の家族もドキドキ。。。特に 兄弟たちは 緊張する〜…

* ゆうママ 京都で行きたいところ *

地元京都なのですが 大阪に住んで11年。。。 最近の京都のお店知らないので秋に 地元の友達にあちこち連れて行ってもらい北山にある雑貨屋「alphabet(アルファベット) 」で見つけたアンティークの ブローチがずっと気になって。。。 あと 近代美術館で 大…

* かずくん+かずくんママ+ゆうママ で計画♪ *

ゆうちゃん学校行ってる間に かずくん宅へ遊びに行きました 来週23日の祝日に 2家族で初X'masパーティーしようと先月計画を立てたので その打ち合わせ パーティーしよう〜ってきっかけは 夕方のTV News。。。 “今年のXmasケーキは 絆を深めるためかみんな…

* もうすぐ秋も終わりなので *

今日 朝9時から かずくんママが以前ブログでも書いてたように お手製スイートポテトをわざわざ持ってきてくれました弟あいくん前から一度 「 秋だからスイートポテト食べたいっ!!!」 と言ってたので大喜びっ もちろん食いしん坊ゆうちゃんも バンザイし…