1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうママの部屋 *

私の受診でした

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨年冬 人間ドックで 甲状腺腫瘍と分かりました その時 ゆうちゃんが 側わん手術後で バタバタした時 年末 パパさんも大忙しで 改めて 検査行く時間が なかなか無くて 悪い腫瘍じゃーないと エエなぁ…思うばかりでした そ…

コープ自然派やめました

体に良い 食事を考えて 2年前 コープ自然派始めました Xmasケーキ、素麺、よつ葉シュレッドチーズ とっても美味しかったのですが 1番期待していた調味料類が 市販品と味が変わらない感じして やめる事に あいくんに その事を伝えると 「 えーっ 美味しかった…

酷暑

ウチの子供達 梅干しのおにぎり大好きなので 初夏の梅干し作りは 必須 今年は コープ自然派に 減農薬南高梅7kg注文 届いたのが6月末でした 今年も 減塩梅干しコープのレシピ 梅を漬けた後 毎年 梅雨明けした 7月末 3日間掛けて 天日干ししてますが 今年は …

豪雨 避難準備

先週5日(木) AM7:00ごろ “ 大地震の後の大雨の為 休校です ” あいくんの小学校から メール届きました 前日から 大阪に豪雨情報出てましたし 朝から 異常な雨の振り方だったので 納得 しかし 隣の市にある支援学校からは 何にも 連絡なくって 隣の市も地震被…

ライフライン使えない時

地震から2週間経ち 平穏な日々が戻ってきました しかし ゆうちゃん通学途中の車中から見る風景は ブルーシートの屋根のお家 減ることはなく 家屋の応急危険度判定の貼られてるお家が 増えてきました ↑毎日新聞より 前回書いてた続き。。。 地震地から 2kmだ…

地震で 無印良品週間 延長

ウチんチは 無印良品のモノ多いです 家具 高さが同じ物が多く 追加購入や 買い替えしやすい事から 無印好き始まり 色々な物を無印で揃えよ〜!と決めてから 品物探しに お店を巡る時間減ってたし 衝動買いは 確実に減りました 今月16(金)からの10%off 無印良…

やっと 終わったわ〜ボヤき

↓参加費記入忘れてたので 追加更新 先週金曜日 朝一 てんかん受診で この2週間 発作+薬の副作用の眠気マシだったので 新薬の“ビムパット” を 増量しました その後 支援学校へ通学。。。 ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談 9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )につ…

将来 必要なお金って?

家を建てた時 不動産屋さんから 「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」 と言われました あっという間に 10年過ぎ。。。 外壁工事調べたら 100万以上! マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから 一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ… 戸建て…

愛知で 1p36お友達 初めて♪

3月19日(日) 愛知県にて 1p36のお友達集まられ 食事会+座談会 開催されたそうで 7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^) 5歳 1人 新小学1年生 1人 ″ 小学3年生 1人 ″ 中学1年生 2人 ″ 中学2年生 2人 愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で あま…

1/ 2 成人式

今週火曜日 小4 10歳のあいくん 5,6時間目 1/2成人式がありました その日 パパさん 休み取れたので 一緒に行くつもりでいましたが ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で 体調イマイチな為 学校お休みしたので パパさんと お留守番に(;´д`) 会場着くと 夫婦で来…

2月 いろいろでした

お久しぶりのUPです ブログお休みして 子供たちに とことん集中してました 。。。というのも 2月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと 担任からの連絡で 発覚( *`ω´)怒 公文+家の勉強は ちゃんとしてるのに 学校の宿題 サボってたのには びっくり!!! …

味噌作り

この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし 久しぶりの 味噌作り 手作り味噌 作る時には ↓使ってます 米麹+塩が 混ざってるので 楽 金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて… 翌日 朝には 大豆 ぷっくり その後 6時間 大豆を とろ火炊き 指で 潰れるようにな…

初めての ふるさと納税

♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます? 鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです それ見て 調べたら 確定申告しに 税務署行かへんくても 簡単にネットで 手続き出来る事知って (*☻-☻*)☆ パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら 詳しく調べてくれはって …

OL時代の友達とランチ

↓お問い合わせ先を プラスしました パパさんと出会いのきっかけは OL時代の同期友達の結婚式での出会い まぁ 遠い昔話やな…( ̄∀ ̄)笑笑 その友達と 今日はランチ行ってきました♪ 夏に 同期たち集まって以来 友達は 支援学校の近くに住んでて 2週間前にも行っ…

自宅で しいたけ栽培

先週金曜日 ネットで たまたま椎茸栽培キット発見 昔 椎茸狩り行った時 ビニール袋に半分ぐらい採れました 100g250円の料金だったので 計ってもらったら 3,000円弱で 高っ!!とびっくりした記憶 びっくりしたけど 採った後やし ちゃんと払ったよ(ー ー;) 栽培…

睡眠と 虹と エエことと♪

↓更新してます 関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて 参考になる事多くて また 東京行ってみたくなりました>_< ゆうちゃんの睡眠。。。 発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回 夜中 何度かサチュレーション70台に下がり 警告音鳴るので こないだ 主治医…

ハムスターの マメちゃんの死

ブログでは 登場してなかったのですが 2年前に ウチへ来た ジャンガリアンハムスターのマメちゃん 昨日朝 亡くなりました 2年前… あいくん 図書室置いてる本を読んで ハムスターを飼いたい! 訴えてきました 生き物大好きな あいくん 保育所の頃 カブト虫飼…

軽井沢への旅行

10月8〜9日 軽井沢へ旅行行ってきました 子供達の体調が 旅行行く2日前まで 調子良くなかったので 今回は辞めよか〜と思ってましたが 前日には 奇跡的に回復⤴︎ ゆうちゃん 側弯かなり進行してるし そろそろ手術時期かも… その前に できるだけ 旅行や お出か…

あいくんの運動会

↓新しく内容upしています 先週土曜日は あいくんの運動会でした Facebookしてるママ友さん達 カワイイ応援デコ弁upされてました 早起きして 丁寧なお弁当凄いわー(゚o゚♡wow ウチの子は おにぎりあれば エエらしく 私的には 楽で助かりましたが 私の弁当箱に入…

子供に時間の使い方を 考えてもらう

台風で 6時すぎに 大阪に暴風警報出て 子供達 学校休みになりました パパさん 「 会社も休みにならへんかな〜 」 あいくんから 即 無理やろ〜ツッコまれて かわいそうに出勤 この状況 喜ぶのは 子供たちだけ… (-。-; 母ツライ 急遽休みで あいくんダラダラす…

人間ドックの再検査

先月受けた 人間ドックでの胃に異常があり 再検査との事で その結果持って 近所の総合病院で 受けよっかな〜と思いましたが そこの受付で 「 紹介状持ってないんですかぁ?」… まぁ 色々面倒な事 言わはったので 人間ドック受けた 神戸の病院へ連絡し 今日 …

今年の梅仕事

ウチの子供たち おにぎりの具で 1番好きなのが梅干しなので 毎年 梅干し作りは気合い入ります 昨年は あいくん学童通ってたし お弁当作る機会多かったので 12kg漬けたけど 残りコレだけ↓ 今年は 昨年よりおにぎり作る機会少ないし 5kg 初めて コープ自然派で…

同期とのランチ会

社会人になり 初めて勤めた会社 同期友達5人+友達のお子ちゃん幼稚園児女子2人 2年振りに集まって ランチする事に 京都四条辺りでランチしよ〜となり 友達のオススメなお店へ行きました 阪急烏丸駅で集合し お店へ向かう途中 勤めていた会社跡地が 幕末から…

子供たち+私の 夏休み暮らし

夏休み前に あいくんがやってるZ会の教材の中に “夏休み中の1日計画表” なるものが入ってて こんな計画立てはった↓ 私「 字汚っ‼︎ …6時起きるっていつもと一緒やん 何で早起きするん? 」 あいくん「 なんとなく… 」 なんとなく…って おいおい… 信用してへん…

コープ自然派 始めてみました

平日は ゆうちゃんの学校付き添い 土曜は あいくんの午前+午後 予定あり 日曜は パパさんの仕事なければ 病気の実母会いに 京都へ行く → 最近の私のスケジュール 私の1番の困り事は 自分の時間が少なくて 病気の母も同じ事言ってましたが 食料の買い出し行…

あいくんの土曜参観日

今日は 2,3時間目 あいくんの土曜参観日 パパさんが ゆうちゃんも一緒に行こか〜 言わはったけれど 土曜参観は 人多いし 座るトコロないし 見てるだけって退屈でイヤイヤモードなりそう …って事で 結局 ゆうちゃんは 自宅で待っておくことに 2時間目 社会は …

はじめまして ごあいさつ

今日から アメブロから はてなブログに 引っ越ししました ゆうママと申します 1p36欠失症候群の家族会について 新しい内容ありましたら↓に 随時UPしています ⬇︎クリックして頂くと 内容ご覧頂けます 旧ブログ http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/ 引き続き 読ん…

* 初めてのチョコ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* げんき君+あおいちゃんママと ランチ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* トナカイ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…