1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 5年生の部屋 *

* 昨日の続き てんかん薬 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 嘔吐下痢 と 薬副作用? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 5年生と 2年生 終業式 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 卒業式 在校生で無事参加 *

今日は 小学校卒業式 あいにくの5年生は 卒業式出席なのでゆうちゃん 通学+ 私は 緊急時対応の為 学校待機+あいくんは 1日学童+ パパさん PTA会長で 卒業式出席って事で に 家族みんな乗って学校へ 向かいましたなんか変な感じでも ゆうちゃんは 大好き…

* 来年度 先生の体制 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 卒業式の予行練習 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 謎のチアノーゼ+iPad 割引 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 発作だけど ぼちぼちと *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 新しい先生 と 元気なあれ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* てんかん+脳外科の受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 整形外科で 染色体異常だから? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 5年生 社会見学 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 節分の日の 成長 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 2月てんかんの受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 早退休み続きの 学校 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 今年 初登校 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 側弯検査入院 2日目 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 側弯検査入院 *

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*先週 てんかん受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3…

* サポート教室の クリスマス会 *

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* 側弯手術せーへんの? *

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* 退院後の発作 *

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* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ?

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* ゆうちゃん誕生日+ 父の一周忌 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 体調イマイチ と 階段昇降機 *

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* 10分以上のてんかん発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* '14 1p36関西家族会 音楽療法 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …