1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 3年生の部屋 *

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *

入院4日目。。。 見た目普段通りです 気になるのは寝ると サチュレーション下がるのと体のフラつきがキツイこの2つ。。。 風邪気味でサチュレーション下がるのは何となく理解出来るけど体のフラつきが強く ずっと続いてるのが分からなかったんです 昨日 先…

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *

これを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら なんて思っています 10.7 発信。。。マカトン協会所属の先生から 直接マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)教えてもらえる…

* ゆうちゃん 大発作+高熱 入院? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントな…

* ゆうちゃん 階段でこける *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でした これを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 教育委員会 と 遠足 その後 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたまた家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントなど計画あり…

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントな…

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でした これを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました これを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら …

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん+私 阪大歯学部受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 阪大整形外科とまた発作で *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントな…

* ゆうちゃん 卸売市場へ社会見学 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 終業式+ あいくん 運動会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん てんかん学会? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 運動会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしましたこどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベントな…

* ゆうちゃん 退院後 初阪大受診で *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん 久々 理学療法と医大受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* 1p36欠失症候群 講演会+初 交流会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたこれを機に また家族会で集まりたいなぁ家族会でイベント…

* ゆうちゃん てんかん手術退院(15) *

昨日 予定通り退院できました朝 先生方代わる代わる来て下さって「 ゆうちゃん よく頑張ったね〜 」と言って下さるんだけど ゆうちゃんは 表情が “ 無 ” 術後 傷口触られたり 嫌な事ばかりされるから 先生嫌いになってしまったみたい部屋から 先生出るときに…

* ゆうちゃん てんかん手術 (14) *

今朝 先生から 「 頭部のホッチキス取って 明日 脳波撮ったら 水曜日退院で考えてます 」思ってたより 早い退院やったーっ傷口の処理もすぐ終わり 一日暇だったので 左麻痺が 術後強くなってるから歩く練習したり…平仮名の練習したり…回復してきてるので 色…

* ゆうちゃん てんかん手術 (13) *

金曜日 先生から外泊していいよ〜脳外科して 1週間過ぎに外泊って予想外のお言葉!嬉し過ぎて 「 やったー 」とはしゃいでもーたわ 大人なのに昨日 午前中には 病院出てゆうちゃんドライブしたいだろうなぁ…私は ストレス発散でC&S(布屋)行きたい…そんな事…

* ゆうちゃん てんかん入院 (12) *

昨日 パパと付き合い交代後頭部の縫合テープ+ホッチキスを執刀医の先生が 一部取らはったようでゆうちゃん 号泣だったそう全く聞いてなかったのでビックリ麻酔ない状態だし そりゃー泣くわ想像しただけで 痛いっ それが終わって 一段落したところに遠足の下…

* ゆうちゃん てんかん手術 (11) *

昨日から 重症室出て 大部屋でしたが 今日から個室へタイミング良く空いて良かったぁ昨日には 点滴は抗生物質だけになり食事 普通に出てくるようになりましたゆうちゃん希望で 昼夕は麺に変更手術頑張ったささやかなご褒美いい感じに回復してきてますが今朝 …

* ゆうちゃん てんかん手術 (10) *

術後 5日目昨日夕方パパが 冷蔵庫の異常に気付き今朝まで 様子見たけどやっぱりダメで〜色々調べ 急いで電気屋へ行き 購入こんな時に 冷蔵庫壊れるってめっちゃツイてないわストレス発散には 好きな物食べるに限る阪大近所でお店探し 前から行きたかった“手…

* ゆうちゃん てんかん手術 ? *

術後 3日目。。。PM12:00過ぎ 会いに行くと看護師さんから「 鼻のチューブ(胃に直接繋ぐ)抜こうとしたり咳こんで吐いたりしてました それで 胃薬入り点滴+吐き気止め点滴します 」という事でした吐いてしんどかったのか3時ぐらいまでグーグー寝てま…

* ゆうちゃん てんかん手術 ? *

術後 4日目90度までベッド起こしてもという事で徐々に起こして DVD iPad 見てました昨日みたいに吐いたりしてないよ〜看護師さんおしゃってたのでお茶を飲む練習もしました起き上がったり お茶飲むのもまだまだ しんどそうで すぐ疲れてグッタリしていま…

* ゆうちゃん てんかん手術 ? *

術後 2日目PM12:00〜面会時間昨日より くちびる+顔色も良く貧血改善してたので もしかして輸血したんかなぁ?前日 執刀医の先生が 輸血しなアカンと 言ってはったのでゆうちゃん今回含めて 3度手術1度目は 輸血したのですが輸血は 今分からない感染症…